Dokumentation af Organdonationsdatabasen
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Faglig definition af patientpopulation (ønsket population)  Tryk her for hjælpDatabasens inklusionskriterie er alle døde på landets intensivafdelinger, ca. 2.600-2.900 døde pr. år  
2.1.2. Teknisk specifikation af patientpopulation Tryk her for hjælpPopulationen definers ved koderne AVAX01 eller ZDW57  
Filer
2.1.3. Patientforløbs-afgrænsning Tryk her for hjælpDer inkluderes alle patienter med en af inklusionskoderne indenfor en et årsperiode f.eks. 1-1-16 til 31-12-16 
2.1.4. Organisatorisk afgrænsning (dataindberettende enheder) Tryk her for hjælpAlle intensivafdelinger i Danmark skal indberette data for patienter der er døde på intensivafdelingen, såvel hjernedøde som hjertedøde 
2.1.5. Datakilder Tryk her for hjælp Direkte dataindtastninger
Landspatientregisteret (LPR)
Cancerregisteret (CAR)
Fødselsregisteret (MFR)
Dødsårsagsregisteret (DÅR)
Laboratorieregistret
CPR-registret
Landsregisteret for Patologi
Sygesikringsregisteret
Register over Legalt Provokerede Aborter
IVF registret
Genoptræningsregistret (GES)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
 Tryk her for hjælp Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Receptdatabasen
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
Praksissektor
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Andet
AngivScandiatransplants database over organdonorer og transplanterede 
2.1.6. Dækningsgrad (patient- og enhedsniveau) Tryk her for hjælpDækningsgrad (enheder)=100%. Dækningsgrad (patienter)=89%.Dækningsgraden (patienter) overvåges nøje, hver manglende pt. eftersøges manuelt. Pga af den lille population er der stor usikkerhed på estimatet. Hvis 1-2 flere pt. indgår øger dækningsgrad >90%. Dækningsgrad (enheder): vi sammenholder antal intensivafdelinger med antal afdelinger, der registrerer data til ODD. Dækningsgrad (patienter): Det er ukendt hvor mange patienter (døde på intensivafd), der ikke får udfyldt et skema og dermed ikke indgår i basispopulationen. For et parameter, antal organdonorer, kan datakompletheden i ODD (LPR data) vurderes ved at sammenholde med det tilsvarende antal organdonorer registreret i Scandiatransplants database i den tilsvarende tidsperiode =89%. 
2.1.7. Validitet Tryk her for hjælpOrgandonationsdatabasens sekretariat, de donationsansvarlige læger og sygeplejersker, samt de donationsansvarlige nøglepersoner, følger løbende op på dækningsgrad og datakomplethed. Efter hvert kvartal får intensivafdelingerne en kvartalsrapport der er opdelt på afdelingsniveau. Samtidig med at kvartalsrapporten kommer ud i afdelingerne, får de afdelinger der ikke har registreret data korrekt en besked om at rette fejlene. Datakomplethed kan vanskeligt opgøres på traditionel vis, da antal variable (data), der skal indtastes per patient, er meget varierende fra 3 til ca. 15 og hvor mange der skal indtastes for den enkelte afhænger af hvad der er sket i det enkelte patientforløb. Antal af fejlregistreringer overvåges nøje og udgør ca. 15 per kvartal. Hver patient gennemgås og fejlene rettes i langt de fleste tilfælde. Det antages at for ca. 5 forløb pr. år kan data aldrig gøres komplet.  
2.1.8. Databaseændringer herunder populationsændringer Tryk her for hjælpODD startede med at registrere den 1. april 2010, hvor standarden på indikator 2 var 30%. I 2011 vedtog et flertal i Folketinget en national målsætning vedr. standarden for indikator 2, den blev justeret 20%. Den 1. april 2013 blev registreringsarket som intensivafdelingerne benytter til dataindsamling, præciseret. September 2014 ændrede vi standarden på indikator 2 - Afslag fra pårørende fra 20% til 15% pba. af angivelse i National Handlingsplan for Organdonation.  
Oprettet09-09-2016
Ændret29-05-2017

Historik:

Tilbage til databasen