| Dokumentation af Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patientpopulation 1:
KOL-patienter over 30 år tilknyttet et hospitalsambulatorium (ambulante KOL-patienter)
Patientpopulation 2:
KOL-patienter over 30 år indlagt på grund af akut exacerbation
Patientpopulation 3:
KOL-patienter i almen praksis |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Ambulante
Populationen omfatter alle elektiv ambulante patienter (både i afsluttede og uafsluttede forløb) >= 30 år med følgende diagnose som aktionsdiagnose:
• DJ44.X Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden.
Samt patienter med ovennævnte diagnose som bidiagnose sammen med følgende diagnose som aktionsdiagnose:
• DJ96.X Respirationsinsufficiens
Kun ambulante forløb med minimum 2 kontakter (besøg) samt forløb af over et døgns varighed medtages.
Indlagte
Populationen omfatter alle akut indlagte patienter >= 30 år, som senest 2 døgn efter indlæggelsen har en delindlæggelse med følgende diagnose som aktionsdiagnose:
• DJ44.X Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden.
Samt patienter med ovennævnte diagnose som bidiagnose sammen med én af nedenstående diagnoser som aktionsdiagnose inden for 2 døgn efter indlæggelsen:
• DJ96.X Respirationsinsufficiens
• DJ13.X Pneumokok-lungebetændelse
• DJ14.X Hæmofilus-lungebetændelse
• DJ15.X Bakteriel lungebetændelse, ikke klassificeret andetsteds
• DJ16.X Lungebetændelse som følge af andet infektiøst agens, ikke klassificeret
andetsteds
• DJ17.X Lungebetændelse ved sygdom klassificeret andetsteds
• DJ18.X Lungebetændelse, agens ikke specificeret.
En delindlæggelse defineres ud fra, om der inden for 2 døgn fra en indlæggelse er registreret en ny indlæggelse, hvor indlæggelsesdatoen (inddto) er den samme som udskrivningsdatoen (uddto) for den første indlæggelse.
Patienter, der kun er indlagt i et døgn/én dag er ekskluderet fra den indlagte population.
Diskrepans: Der er diskrepans mellem den fagligt ønskede population & den teknisk specificerede population.
For akut indlagte KOL-patienter har en landsdækkende journalgennemgang i 2009 vist meget høj validitet af KOL diagnosen (PPV 92%). Omvendt fanges ikke alle akut indlagte KOL exacerbationer ved LPR-metoden (Fx har 19% af patienter, der er akut indlagt uden KOL diagnose men med akut respirationssvigt eller pneumoni diagnose, reelt KOL) (Thomsen RW et al. Respiratory Medicine 2011;105:1063-8).
For ambulante patienter er kvaliteten af KOL diagnosen ligeledes høj (PPV 86%) dokumenteret ved journalgennemgang i 2010. Omvendt omfattes kun KOL-patienter på lungemedicinske og medicinske ambulatorier i Danmark, som efter egne oplysninger behandler patienter med KOL.
Diskrepansen skønnes ikke af et omfang, der har betydning for fortolkningen af resultaterne. Dog således, at der er enkelte afdelinger med speciel kodepraksis (fx kodning af KOL-exacerbation som ”akut nedre luftvejsinfektion”), der kan påvirke muligheden for at fortolke det lokale resultat. I årsrapporten er afrapporteret i forhold til brug af koder, der muliggør identifikation af disse afdelinger og lokal opfølgning.
Almen praksis
Patient population 3 inkluderer patienter i almen praksis ≥ 30 år registreret med diagnosekoden for KOL (R95), der kommer til DrKOL via Webservice i opgørelsesperioden.
Patienter, hvor det er registreret, at almen praksis ikke har behandlingsansvar ekskluderes. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Årsrapport
Ambulante
I en årsrapport inkluderes ambulante patienter, der i opgørelsesperioden er registreret med mindst 1 ambulant sygehuskontakt med KOL, som er led i et længere ambulant forløb. Patienten inkluderes én gang, uanset hvor mange kontakter (beregnet i forhold til dato for det ambulante besøg), de har haft i løbet af året. Oplysninger fra alle kontakterne i løbet af året indgå i beregning af indikatorerne.
Der beregnes for den samme årsperiode for alle patienter uanset, hvornår deres første/sidste kontakt i perioden har fundet sted.
Indlæggelser
I en årsrapport inkluderes akut indlagte patienter, der har udskrivningsdato i opgørelsesperioden. Der opgøres resultater i forhold til en patients samlede indlæggelsesforløb på et bestemt sygehus. Patienten kan således indgå med flere forskellige indlæggelsesforløb i en opgørelsesperiode. Hvis patienten overflyttes mellem flere afdelinger på samme hospital, indgår alle oplysninger fra det samlede indlæggelsesforløb i opgørelsen.
Almen praksis
I årsrapporten inkluderes patienter, der i opgørelsesperioden har fået indsendt data til DrKOL fra almen praksis. Der opgøres resultater i forhold til patientforløbet hos almen praksis, som kan omfatte flere kontakter, men som er indsendt ved samme leverance. Patienten inkluderes kun én gang. Hvis der er indsendt data på patienten flere gange i opgørelsesperioden, tages der udgangspunkt i seneste data leverance.
Løbende afrapportering
Ambulante
Hvis opgørelsesperioden er mindre end ét år, opgøres indikatorresultaterne for alle kontakter, som patienten har haft i perioden i forhold til de sidste 12 måneder før opgørelsesperiodens sidste dag.
Indlagte
Samme som i årsrapporten
Almen praksis
Samme som i årsrapporten |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Ambulante og indlagte:
Alle lungemedicinske og medicinske ambulatorier i Danmark, som efter egne oplysninger behandler patienter med KOL, er omfattet af dataindberetning til databasen gennem indberetning af SKS-procedurekoder til LPR. Dataindberetningen omfatter også patienter, som behandles i hjemmet, f.eks. af iltsygeplejersker.
For KOL-patienter indlagt på grund af akut exacerbation indhentes der data i LPR fra alle sygehusafdelinger i Danmark, som behandler disse.
Almen praksis:
Indikatorresultaterne opgøres på nationalt og regionalt niveau og vil blive opgjort i forhold til praksis-klynger |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Patienter i hospitalsregi udgør omkring 85% af alle KOL patienter.
De resterende KOL patienter, der udelukkende ses i primærsektoren, vil blive identificeret via data fra almen praksis.
Patienter i hospitalsregi er identificeret ud fra LPR. Da der ikke findes et centralt register for KOL patienter, kan dækningsgraden ikke vurderes ved at sammenholde LPR data med anden register data. Men da LPR i princippet indeholder alle ambulante og indlagte patienter på danske sygehuse, vurderes det, at dækningsgraden af DrKOL tilnærmelsesvis er 100% for KOL patienter set i sygehusregi.
Vi forventer at dækningsgraden for data fra almen praksis tilnærmelsesvis vil være 100%, når dataindberetningen kommer op at køre, da alle almen praksisser har pligt til at indrapportere data på KOL patienter til DrKOL. |
| 2.1.7. Validitet |
• Inkluderede patientforløb har dokumenteret høj validitet, se 1b.
• Lokalt kan sikres patientkomplethed og -validitet via de løbende udsendte lister over patienter og registreringer på disse.
• Nationalt blev gennemført journalaudit i 2009 og 2010, se 1b.
• I forbindelse med årsrapport opgøres anvendelsen af koder og der sker sammenligning over tid for at se evt. skift i kodepraksis.
• Indrapporterede ydelser/koder skønnes at have høj validitet. Journalaudit har vist, at ikke alle udførte ydelser huskes indberettet til LPR (og dermed tæller som ikke-udført). Graden af underrapportering vurderes på baggrund af de stadig forbedrede resultater at være blevet mindre |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Fra 2013 er definitionen af akutte indlæggelsesforløb i DrKOL ændret, således at der nu også medtages akutte indlæggelsesforløb med KOL-diagnose, der er startet med en delindlæggelse af op til 2 døgns varighed med andre diagnoser end KOL. Årsagen til denne ændring er, at en række akutmodtagelser ofte anvender kode Z03x ”observatio” eller kodegruppe R ”symptomer”, når patienten overflyttes til ny indlæggelse på f.eks. lungemedicinsk afdeling hvor patienten så får koden J44 KOL. A-diagnoserne for delindlæggelserne der ligger før KOL-indlæggelsen falder overvejende inden for ICD-10 diagnose kapitel J (luftveje), R (symptomer) og Z (observation).
Indberetning til DrKOL fra almen praksis er genoptaget i 2019 efter der blev lukket ned for data fra DAMD i 2014, hvorfor patientpopulation 3 igen inkluderes i databasen. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 18-10-2019 |
| Ændret | 25-10-2019 |