| Dokumentation af Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patientpopulation 1:
KOL-patienter over 30 år tilknyttet et hospitalsambulatorium (ambulante KOL-patienter)
Patientpopulation 2:
KOL-patienter over 30 år indlagt på grund af akut exacerbation |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Ambulante
Populationen omfatter alle ambulante patienter >= 30 år med følgende diagnose som aktionsdiagnose:
• DJ44.X Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden.
Samt patienter med ovennævnte diagnose som bidiagnose sammen med følgende diagnose som aktionsdiagnose:
• DJ96.X Respirationsinsufficiens
Indlagte
Populationen omfatter alle akut indlagte patienter >= 30 år, som senest 2 døgn efter indlæggelsen har en delindlæggelse med følgende diagnose som aktionsdiagnose:
• DJ44.X Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden.
Samt patienter med ovennævnte diagnose som bidiagnose sammen med én af nedenstående diagnoser som aktionsdiagnose inden for 2 døgn efter indlæggelsen:
• DJ96.X Respirationsinsufficiens
• DJ13.X Pneumokok-lungebetændelse
• DJ14.X Hæmofilus-lungebetændelse
• DJ15.X Bakteriel lungebetændelse, ikke klassificeret andetsteds
• DJ16.X Lungebetændelse som følge af andet infektiøst agens, ikke klassificeret
andetsteds
• DJ17.X Lungebetændelse ved sygdom klassificeret andetsteds
• DJ18.X Lungebetændelse, agens ikke specificeret.
Diskrepans: Der er diskrepans mellem den fagligt ønskede population & den teknisk specificerede population.
For akut indlagte KOL-patienter har en landsdækkende journalgennemgang i 2009 vist meget høj validitet af KOL diagnosen (PPV 92%). Omvendt fanges ikke alle akut indlagte KOL exacerbationer ved LPR-metoden (Fx har 19% af patienter, der er akut indlagt uden KOL diagnose men med akut respirationssvigt eller pneumoni diagnose, reelt KOL) (Thomsen RW et al. Respiratory Medicine 2011;105:1063-8).
For ambulante patienter er kvaliteten af KOL diagnosen ligeledes høj (PPV 86%) dokumenteret ved journalgennemgang i 2010. Omvendt omfattes kun KOL-patienter på lungemedicinske og medicinske ambulatorier i Danmark, som efter egne oplysninger behandler patienter med KOL.
Diskrepansen skønnes ikke af et omfang, der har betydning for fortolkningen af resultaterne. Dog således, at der er enkelte afdelinger med speciel kodepraksis (fx kodning af KOL-exacerbation som ”akut nedre luftvejsinfektion”), der kan påvirke muligheden for at fortolke det lokale resultat. I årsrapporten er afrapporteret i forhold til brug af koder, der muliggør identifikation af disse afdelinger og lokal opfølgning.
Inklusion af patienter i primær sektor er først implementeret i 2012 på grund af midlertidig stop for tilførsel af data fra almen praksis er der på nuværende tidpunkt kun inkluderet data fra almen praksis frem til 30. september 2014.
Populations-afgrænsningen er specificeret grafisk her (link endnu ikke aktivt Flowdiagram)
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 Population 1
Population 2
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Ambulante
I en årsrapport inkluderes ambulante patienter, der i opgørelsesperioden er registreret med mindst 1 ambulant sygehuskontakt med KOL, som er led i et længere ambulant forløb. Patienten inkluderes én gang, uanset hvor mange kontakter (beregnet i forhold til dato for det ambulante besøg), de har haft i løbet af året. Oplysninger fra alle kontakterne i løbet af året indgå i beregning af indikatorerne.
Der beregnes for den samme årsperiode for alle patienter uanset, hvornår deres første/sidste kontakt i perioden har fundet sted.
Indlæggelser
I en årsrapport inkluderes akut indlagte patienter, der har udskrivningsdato i opgørelsesperioden. Der opgøres resultater i forhold til en patients samlede indlæggelsesforløb på et bestemt sygehus. Patienten kan således indgå med flere forskellige indlæggelsesforløb i en opgørelsesperiode. Hvis patienten overflyttes mellem flere afdelinger på samme hospital, indgår alle oplysninger fra det samlede indlæggelsesforløb i opgørelsen.
Løbende rapport
Ambulante
Hvis opgørelsesperioden er mindre end ét år, opgøres indikatorresultaterne for alle kontakter, som patienten har haft i perioden i forhold til de sidste 12 måneder før opgørelsesperiodens sidste dag.
Indlagte
Samme opgørelsesperiode som i årsrapporten
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Alle lungemedicinske og medicinske ambulatorier i Danmark, som efter egne oplysninger behandler patienter med KOL, er omfattet af dataindberetning til databasen gennem indberetning af SKS-procedurekoder til LPR. Dataindberetningen omfatter også patienter, som behandles i hjemmet, f.eks. af iltsygeplejersker.
For KOL-patienter indlagt på grund af akut exacerbation indhentes der data i LPR fra alle sygehusafdelinger i Danmark, som behandler disse.
|
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | På nuværende tidspunkt omfatter DrKOL kun patienter i hospitalsregi, som udgør omkring 85% af alle KOL patienter.
Det forventes, at de resterende KOL patienter, der udelukkende ses i primærsektoren, vil blive identificeret, når almen praksis også indberetter data til DrKOL.
Patienter i hospitalsregi er identificeret ud fra LPR. Da der ikke findes et centralt register for KOL patienter, kan dækningsgraden ikke vurderes ved at sammenholde LPR data med anden register data. Men da LPR i princippet indeholder alle ambulante og indlagte patienter på danske sygehuse, vurderes det, at dækningsgraden af DrKOL tilnærmelsesvis er 100% for KOL patienter set i sygehusregi.
|
| 2.1.7. Validitet |
• Inkluderede patientforløb har dokumenteret høj validitet, se 1b.
• Lokalt kan sikres patientkomplethed og -validitet via de løbende udsendte lister over patienter og registreringer på disse.
• Nationalt blev gennemført journalaudit i 2009 og 2010, se 1b.
• I forbindelse med årsrapport opgøres anvendelsen af koder og der sker sammenligning over tid for at se evt. skift i kodepraksis.
• Indrapporterede ydelser/koder skønnes at have høj validitet. Journalaudit har vist, at ikke alle udførte ydelser huskes indberettet til LPR (og dermed tæller som ikke-udført). Graden af underrapportering vurderes på baggrund af de stadig forbedrede resultater at være blevet mindre
|
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Fra 2013 er definitionen af akutte indlæggelsesforløb i DrKOL ændret, således at der nu også medtages akutte indlæggelsesforløb med KOL-diagnose, der er startet med en delindlæggelse af op til 2 døgns varighed med andre diagnoser end KOL. Årsagen til denne ændring er, at en række akutmodtagelser ofte anvender kode Z03x ”observatio” eller kodegruppe R ”symptomer”, når patienten overflyttes til ny indlæggelse på f.eks. lungemedicinsk afdeling hvor patienten så får koden J44 KOL. A-diagnoserne for delindlæggelserne der ligger før KOL-indlæggelsen falder overvejende inden for ICD-10 diagnose kapitel J (luftveje), R (symptomer) og Z (observation). |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 05-02-2019 |
| Ændret | 09-04-2019 |