| Dokumentation af Dansk Apopleksi Register |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter >18 år med akut apopleksi (patienter med intracerebral hæmorrhagi, iskæmisk apopleksi og apopleksi uden specifikation af type), transitorisk iskæmisk anfald (TIA) eller subarachnoidalblødning (SAH), der har haft et indlæggelsesforløb af kortere eller længere varighed, skal indberettes til Dansk Apopleksiregister.
Akut defineres som symptomdebut indenfor den sidste uge. For patienter med ophobede (>1 episode/sidste 30 dage) TIA gælder, at der ikke må være mere end 30 dage mellem symptomdebut og indlæggelse. For øvrige TIA tilfælde (ikke ophobede) må der ikke være mere end 7 dage (=inden for den sidste uge) mellem symptomdebut og indlæggelse.
Apopleksi er i Dansk Apopleksiregister defineret i henhold til kriterier fra WHO, d.v.s. at der ved apopleksi forstås en tilstand på formodet vaskulær basis karakteriseret ved hurtig udvikling af kliniske symptomer på tab af fokal eller evt. global neurologisk funktion med en symptomvarighed på mere end 24 timer eller førende til patientens død.
TIA er defineret som fokale neurologiske udfaldssymptomer af under 24 timers varighed på formodet vaskulær basis.
SAH dækker over blødning i subarachnoidalrummet, som i 85% af tilfældene skyldes et bristet aneurisme. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Registreringen omfatter følgende ICD-10 koder:
• I 61 Hjerneblødning
• I 63 Hjerneinfarkt
• I 64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt
• G 45 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi - alle DG 45
diagnoserne medtages undtagen Amarurosis fugax G 45.3 og Global
forbigående Amnesi G 45.4
• I 60.0 til og med I 60.7 Subarachnoidalblødning
De ovennævnte ICD-10 koder skal være registreret som aktionsdiagnose eller som bidiagnose til aktionsdiagnosen DZ501 Kontakt mhp. anden fysioterapi.
Eksklusionskriterier:
Patienter med subdural hæmatom, epidural blødning, retinainfarkt, samt infarkt og ICH (intracerebral hæmatom) forårsaget af traume, infektion eller en intracerebral malign proces er således ikke omfattet af ovennævnte definition. Ligeledes omfatter definitionen ikke patienter med udelukkende diffuse symptomer, f.eks. isoleret svimmelhed eller hovedpine, eller
asymptomatiske patienter med infarkt påvist ved CT eller MR skanning.
I tilfælde, hvor registrering er påbegyndt i forbindelse med mistanke om apopleksi, men diagnosen senere frafaldes, skal patienten ikke indberettes til Dansk Apopleksiregister. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | DAP Årsrapporter omfatter alle patienter med apopleksi og TIA, udskrevet i perioden 1. januar - 31.december hvert kalender år og indberettet til databasen indenfor deadline for dataudtræk /frysning af data.
Som udgangspunkt skal en patient kun registreres én gang per indlæggelse.
I de tilfælde, hvor samme patient får flere apopleksi eller TIA tilfælde under samme indlæggelsesforløb, skal der kun udfyldes ét registreringsskema. Er patienten derimod blevet udskrevet/afsluttet efter apopleksi/TIA, skal der foretages en ny registrering såfremt patienten genindlægges med en ny apopleksi/TIA, hvis apopleksien/TIA er opstået >=24 timer efter den forrige apopleksi/TIA samt at det kan udelukkes at der er tale om en forværring af den forrige apopleksi.
Patienter indberettet til DAP med overlappende indlæggelser (<24 timer) enten på samme eller forskellige dataindberettende enheder, tæller kun med en gang. Samme patient kan forsat indgå flere gange i DAP i løbet at et år, men kun såfremt der er tale om adskilte indlæggelsesforløb.
SAH: Blødninger fra andre vaskulære malformationer medtages ikke. Patienter indberettes, hvad enten de er blevet behandlet kirurgisk,
endovaskulært eller man har undladt behandling. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er landsdækkende og alle patienter som opfylder ovennævnte kriterier, uanset indlæggelsesafdeling bør indberettes til Dansk Apopleksiregister. Registreringen starter ved ankomst til sygehuset på den første afdeling patienten har kontakt til uanset hvilken afdeling patienten indlægges akut på. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | Landsregisteret Karbase |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden opgøres baseret på overensstemmelse af antal patienter indberettet til DAP sammenlignet med LPR.
Alle relevante afdelinger indberetter.
Kompletheden af patientregistreringen af akut apopleksi var i 2018 ≥ 90% for 4 ud af 5 regioner, hvilket er en fremgang i forhold til 2017, hvor kun to regioner havde en komplethed over 90%. For TIA var kompletheden ≥ 90% for alle fem regioner. For patienter med SAH var det ikke muligt at opgøre kompletheden af patientregistreringen i seneste årsrapport (2017). Der kan dog bemærkes følgende vedrørende kompletheden af indberetningen af patienter med SAH. Der blev i alt indberettet 280 patienter med SAH til Dansk Apopleksiregister i 2017, mens antallet af patientforløb med SAH registreret i LPR med udskrivelsesdato i 2017 var 378. Det har siden 1. januar 2017 været obligatorisk at indberette patienter med SAH til Dansk Apopleksiregister og kompletheden af indberetningen af patienter med SAH bærer præg af, at der er tale om et nyt område, hvor der skal etableres en praksis for indberetning til databasen. |
| 2.1.7. Validitet | Der er ikke foretaget nationale valideringsstudier ved. de registrerede data. Der er dog foretaget journalbaserede audits regelmæssigt vedr. patienter med dårligt outcome både i forhold til død inden for 30 dage og udvalgte processer. Der er endvidere foretaget et valideringsstudie på udvalgte afdelinger vedr. patienter indlagt i 2009. Indberetning til DAP blev sammenlignet med henholdsvis LPR og journalgennemgang. Sensitivitet og prædiktiv værdi >90 (ref: Wildenschild et al.Clin Epidemiol. 2013;6:27-36). |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | I en periode fra 13. janauar 2003 til september 2011 inkluderede databasen alle patienter med akut apopleksi (I 61 Hjerneblødning, I 63 Hjerneinfarkt og I 64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt). Implementeringen af monitoreringen af trombolyse og trombektomi baseret på separate skemaer blev påbegyndt september 2011.
Pr. 1. september 2013 blev inklusionskriterier udvidet til også at gælde patienter med TIA (G 45 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi).
Pr. 1. januar 2017 blev inklusionskriterier yderligere udvidet til også at gælde patienter med SAH (I 60 Subarachnoidalblødning).
Indikatorsættet har været stabilt for en række indkatorer men med ændringer ift. kortere tidsrammer (på indlæggeselsesdagen) og hævelse af standarder. Indikatorsættet er endvidere løbende udvidet med flere indikatorer i takt med ændringer i nationale kliniske retningslinier.
I perioden 2017-2018 bidrog databasen med data til LKT (Lærings- og kvalitetsteam), hvilket medførte udvikling af 8 nye indikatorer, der trådte i kraft pr. 1. januar 2018. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 14-06-2019 |
| Ændret | 03-12-2019 |