| Dokumentation af Dansk Apopleksi Register |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter >18 år med akut apopleksi, subarachnoidalblødning (SAH) eller transitorisk iskæmisk anfald (TIA), der har haft et indlæggelsesforløb af kortere eller længere varighed, skal indberettes til Dansk Apopleksiregister.
Akut defineres som symptomdebut indenfor den sidste uge. For patienter med ophobede (>1 episode/sidste 30 dage) TIA gælder, at der ikke må være mere
end 30 dage mellem symptomdebut og indlæggelse. For øvrige TIA tilfælde (ikke ophobede) må der ikke være mere end 7 dage (=indenfor den sidste uge) mellem symptomdebut og indlæggelse.
Apopleksi er i Dansk Apopleksiregister defineret i henhold til kriterier fra WHO, d.v.s. at der ved apopleksi forstås en tilstand på formodet vaskulær basis karakteriseret ved hurtig udvikling af kliniske symptomer på tab af fokal eller evt. global neurologisk funktion med en symptomvarighed på mere end 24 timer eller førende til patientens død.
TIA er defineret som fokale neurologiske udfaldssymptomer af under 24 timers varighed på formodet vaskulær basis. Symptomerne skal være til stede mindst 30 minutter.
I Dansk Apopleksiregister omfatter definitionen af akut apopleksi patienter med intracerebral hæmorrhagi, iskæmisk apopleksi og apopleksi uden specifikation af type. Herudover inkluderer Dansk Apopleksiregister patienter med SAH eller TIA.
Specifikationer skal beskrive de kliniske kriterier og være entydige og baseret på national faglig konsensus. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Registreringen omfatter følgende ICD-10 koder:
• I 61 Hjerneblødning
• I 63 Hjerneinfarkt
• I 64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt
• G 45 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi - alle DG 45
diagnoserne medtages undtagen Amarurosis fugax G 45.3 og Global
forbigående Amnesi G 45.4
• I 60.0 til og med I 60.7 Subarachnoidalblødning
De ovennævnte ICD-10 koder skal være registreret som aktionsdiagnose eller som bidiagnose til aktionsdiagnosen DZ501 Kontakt mhp. anden fysioterapi.
Eksklusionskriterier:
Patienter med subdural hæmatom, epidural blødning, retinainfarkt, samt infarkt og ICH (intracerebral hæmatom) forårsaget af traume, infektion eller en intracerebral malign proces er således ikke omfattet af ovennævnte definition. Ligeledes omfatter definitionen ikke patienter med udelukkende diffuse symptomer, f.eks. isoleret svimmelhed eller hovedpine, eller
asymptomatiske patienter med infarkt påvist ved CT eller MR skanning.
I tilfælde, hvor registrering er påbegyndt i forbindelse med mistanke om apopleksi, men diagnosen senere frafaldes, skal patienten ikke indberettes til Dansk Apopleksiregister. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | DAP Årsrapporter omfatter alle patienter med apopleksi og TIA, udskrevet i perioden 1. januar - 31.december hvert kalender år og indberettet til databasen indenfor deadline for dataudtræk /frysning af data.
Som udgangspunkt skal en patient kun registreres én gang per indlæggelse for apopleksi eller TIA.
I de tilfælde, hvor samme patient får flere apopleksi eller TIA tilfælde under samme indlæggelsesforløb, skal der kun udfyldes ét registreringsskema. Er patienten derimod blevet udskrevet/afsluttet efter apopleksi/TIA, skal der foretages en ny registrering såfremt patienten genindlægges med en ny apopleksi/TIA, hvis apopleksien/TIA er opstået >=24 timer efter den forrige apopleksi/TIA samt at det kan udelukkes at der er tale om en forværring af den forrige apopleksi.
Patienter indberettet til DAP med overlappende indlæggelser (<24 timer) enten på samme eller forskellige dataindberettende enheder, tæller kun med en gang. Samme patient kan forsat indgå flere gange i DAP i løbet at et år, men kun såfremt der er tale om adskilte indlæggelsesforløb. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er landsdækkende og alle patienter som opfylder ovennævnte kriterier, uanset indlæggelsesafdeling bør indberettes til Dansk Apopleksiregister. Registreringen starter ved ankomst til sygehuset på den første afdeling patienten har kontakt til uanset hvilken afdeling patienten indlægges akut på. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | Landsregisteret Karbase |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden opgøres basret på overensstemmelse af antal patienter indberettet til DAP sammenlignet med LPR(PAS/E-sundhed).
Alle relevante afdelinger indberetter. Tidligere har databasen dækket over 90 % af de patienter der registreres i de patientadministrative systemer med de pågældende diagnose. Aktuelt (2014) er kompletheden dog 84 % med en regional variation fra 69 % til 91 %, når der sammenlignes med registreringer i Landspatientregisteret. |
| 2.1.7. Validitet | Der er ikke foretaget nationale valideringsstudier ved. de registrerede data. Der er dog foretaget journalbaserede audits regelmæssigt vedr. patienter med dårligt outcome både i forhold til død inden for 30 dage og udvalgte processer. Der er endvidere foretaget et valideringsstudie på udvalgte afdelinger vedr. patienter indlagt i 2009. Indberetning til DAP blev sammenlignet med henholdsvis LPR og journalgennemgang. Sensitivitet og prædiktiv værdi >90 (ref: Wildenschild et al.Clin Epidemiol. 2013;6:27-36). |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | I en periode fra 13. janauar 2003 til september 2011 inkluderede databasen alle patienter med akut apopleksi (I 61 Hjerneblødning, I 63 Hjerneinfarkt og I 64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt). Implementeringen af monitoreringen af trombolyse og trombektomi baseret på separate skemaer blev påbegyndt september 2011.
Pr. 1. september 2013 blev inklusionskriterier udvidet til også at gælde patienter med TIA (G 45 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi).
Pr. 1. januar 2017 blev inklusionskriterier yderligere udvidet til også at gælde patienter med SAH (I 60 Subarachnoidalblødning).
Indikatorsættet har været stabilt for en række indkatorer men med ændringer ift. kortere tidsrammer (på indlæggeselsesdagen) og hævelse af standarder. Indikatorsættet er endvidere løbende udvidet med flere indikatorer i takt med ændringer i nationale kliniske retningslinier.
GÆLDENDE FRA OPSTART AF DATABASEN 13. JANUAR 2003
3. Andel af patienter med akut apopleksi, der bliver indlagt i en apopleksienhed senest på 2. indlæggelsesdag
4a. Andel af patienter med akut iskæmisk apopleksi uden atrieflimren, der sættes i trombocythæmmerbehandling senest på 2. indlæggelsesdag
5a. Andel af patienter med akut iskæmisk apopleksi og atrieflimren, der sættes i antikoagulansbehandling senest 14 dage efter indlæggelsen
6a. Andelen af patienter med akut apopleksi, der får udført CT/MR scanning på indlæggelsesdagen
7. Andel af patienter med akut apopleksi, der vurderes af fysioterapeut med henblik på afklaring af omfang og type af rehabilitering samt tidspunkt for opstart af fysioterapi senest 2. indlæggelsesdag
8. Andel af patienter med akut apopleksi, der vurderes af ergoterapeut med henblik på afklaring af omfang og type af rehabilitering samt tidspunkt for opstart af ergoterapi senest 2. indlæggelsesdag
10. Andel af patienter med akut apopleksi, der får vurderet ernæringsrisiko senest 2. indlæggelsesdag
16. Andel af patienter, der dør inden for 30 dage efter indlæggelse med apopleksi
TILFØJET 1. SEPTEMBER 2007
11.b Andel af patienter med akut apopleksi, der vurderes med direkte synketest (vandtest med og uden fortykkelsesmiddel samt fast føde) på indlæggelsesdagen
12a. Andel af patienter med akut iskæmisk apopleksi, der får foretaget ultralyd/CT-/MR-angiografi af halskar senest 4. indlæggelsesdag
13a. Andel af patienter med akut iskæmisk apopleksi som får gennemført karotisendarterektomi, hvor tiden fra indlæggelse til operation er højest 14 dage
TILFØJET 1. MAJ 2011
1a. Andel af alle patienter med apopleksi som indlægges indenfor 3 timer efter symptomdebut.
1b. Andel af alle patienter med apopleksi som indlægges indenfor 4,5 time efter symptomdebut.
9. Andel af patienter med akut apopleksi, der mobiliseres på indlæggelsesdagen.
11.a Andel af patienter med akut apopleksi, der vurderes med indirekte synketest (vågenhed, evne til at hoste og synke) inden indtagelse af oral føde eller væske på indlæggelsesdagen med henblik på afdækning af synkefunktion og aspirationsrisiko.
14. Andel af patienter med akut iskæmisk apopleksi som bliver behandlet med trombolyse, hvor behandlingen er påbegyndt indenfor 1 time efter ankomst til trombolyse enhed.
15. Andel af patienter med akut iskæmisk apopleksi, der trombolyseres.
17. Andel af patienter med akut iskæmisk (+ uspecifik) apopleksi, der dør inden for 30 dage efter indlæggelse med apopleksi.
18. Andel af patienter med akut hæmorrhagisk apopleksi, der dør inden for 30 dage efter indlæggelse med apopleksi.
TILFØJET 1. SEPTEMBER 2013
2a. Andel af patienter med symptomer på TIA opstået indenfor de seneste 2 dage, som henvises og ses i sekundær sektor (sygehus), samme dag som første lægekontakt i primærsektoren.
2b. Andel af patienter med mere end et TIA anfald indenfor den seneste måned, som henvises og ses i sekundær sektor (sygehus), samme dag som første lægekontakt i primærsektoren.
2c. Andel af patienter med et enkeltstående TIA mere end 2 dage siden, som henvises og ses i sekundær sektor (sygehus), senest 4 hverdage efter første lægekontakt i primærsektoren.
4b. Andel af patienter med TIA uden atrieflimren, der sættes i trombocythæmmerbehandling senest på 2. dag efter første kontakt til sekundær sektor.
5b. Andel af patienter med TIA og atrieflimren, der sættes i antikoagulans-behandling senest 14 dage efter første kontakt til sekundær sektor.
6b. Andelen af patienter med TIA, der får udført CT/MR scanning på samme dag som første kontakt til sekundær sektor.
12b. Andel af patienter med TIA, der får foretaget ultralyd/CT-/MR-angiografi af halskar senest 4. dag efter første kontakt til sekundær sektor.
13b. Andel af patienter med TIA, som får gennemført karotisendarterektomi, hvor tiden fra første kontakt til sekundærsektor til operation er højest 14 dage.
19. Andelen af patienter der genindlægges (ikke planlagt) – uanset årsag – inden for 30 dage efter udskrivelse fra sygehuse med diagnosen akut apopleksi.
TILFØJET 1. JANUAR 2017:
7b. Andel af patienter med SAH, der bliver indlagt i en neurokirurgisk apopleksienhed senest på indlæggelsesdagen.
10a. Andel af patienter med SAH, der startes i behandling med Tranexamsyre senest 2 timer efter diagnosen er verificeret med skanning (CT eller MR).
10b. Andel af patienter med SAH, der opstarter i Nimotop behandling indenfor 24 timer efter indlæggelse.
12b. Andel af patienter med SAH, der vurderes af fysioterapeut med henblik på afklaring af omfang og type af rehabilitering inden udskrivelse.
13b. Andel af patienter med SAH, der vurderes af ergoterapeut med henblik på afklaring af omfang og type af rehabilitering inden udskrivelse.
16c. Andel af ikke intuberede patienter med SAH, der vurderes med indirekte
synketest (vågenhed, evne til at hoste og synke) inden indtagelse af oral føde eller væske på indlæggelsesdagen.
16d. Andel af ikke intuberede patienter med SAH, der vurderes med direkte synketest (vandtest med og uden fortykkelsesmiddel samt fast føde) på indlæggelsesdagen.
19. Andel af patienter med SAH, hvor der findes indikation for behandling, som får forsørget aneurismet med kirurgisk/endovaskulær behandling indenfor 48 timer efter ankomst til neurokirurgisk afd.
20a. Andel af patienter med SAH som bliver behandlet endovaskulært, der har en komplet aflukning af aneurismet.
20b. Andel af patienter med SAH som bliver kirurgisk behandlet, der ikke har noget rest aneurisme.
21a. Andel af patienter med SAH behandlet endovaskulært, som har en komplikation til behandlingen.
21b. Andel af patienter med SAH behandlet kirurgisk, som har en komplikation til behandlingen.
21c. Andel af patienter med SAH som får ventrikulit efter behandling med liqourdrænage.
22a. Andel af patienter med SAH som re-bløder før aneurismet er forsørget.
22b. Andel af patienter med SAH som får vasospasmer.
22c. Andelen af patienter med SAH som pådrager sig infarkter under den primære indlæggelse.
26. Andel af patienter med SAH, der dør inden for 30 dage efter indlæggelse med SAH.
27a. Andel af patienter med SAH som har behov for genbehandling af aneurismet ved 9/12 mdr.’s kontrol.
27b. Andel af patienter med SAH som inden 9/12 mdr.’s kontrol har re-blødt fra aneurismet, efter at det er forsørget.
28b. Andel af patienter der genindlægges (ikke planlagt) – uanset årsag – inden for 30 dage efter udskrivelse fra sygehus med diagnosen SAH.
TILFØJET 2018:
|
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 23-05-2017 |
| Ændret | 16-03-2018 |