| Dokumentation af Cerebral Parese Opfølgningsprogram |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Børn og unge 0-15 år med cerebral parese og børn med cerebral parese lignende symptomer 0-5 år |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patientpopulation findes blandt CPOP-forløb, som er i indtastningsdatabasen(Comporto) for CPOP.
• Patienterne skal være registreret i CPOP databasens patientprotokol fra år 2003 og frem. Endvidere skal patienten have et unikt, validt CPR nummer, ikke mere end et CPR nummer registreret, samt uden fejl og må ikke have midlertidigt CPR nummer.
• Patienterne må ikke være fra en årgang før 2003 i Region Syddanmark eller fra en årgang før 2008 i Region Midtjylland, Region Hovedstaden, Region Nordjylland eller Region Sjælland.
• Patienterne må ikke være død eller være flyttet til udlandet uden at være tilbageflyttet før 1. januar året efter opgørelsesåret.
• Patienterne må ikke være afsluttet på børneafdeling eller have en oplyst dato for afslutning før 1. januar året efter opgørelsesåret, samt være ældre end 15 år.
• Patienterne må ikke have afskrevet diagnose CP eller have oplyst data for diagnosen afskrevet før 1. januar øret efter opgørelsesåret. Patienterne må ikke have manglende opfyldelse af kriterierne for CP.
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning |
• Der afgrænses ift. et patientforløb
• Der afgrænses ift. prævalens
• Der afgrænses ift. den seneste patientforløb
• En patient kan indgå en gang pr. indikator i en opgørelsesperiode.
• De enkelte protokoller kobles til den overordnede patient-protokol.
• Skift af bopæl eller flytning mellem afdelinger eller sygehuse kan ikke på nuværende tidspunkts opgøres pga. manglende historik i indtastningsdatabase(Comporto), og derfor anvendes det seneste angivne kontaktsygehus og bopæl fra patient-protokolen. Der arbejdes i 2016 med opdatering af databasen, så historik er mulig.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Pædiatriske hospitalsafdelinger på offentlige sygehuse, kommunalt ansatte fysio- og ergoterapeuter, privatpraktiserende fysio- og ergoterapeuter. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
|  Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Fastsættelse af databasens dækningsgrad i forhold til
Dansk Cerebral Parese Register (DCPR):
Dækningsgraden er andelen af patienter, der er indberettet til databasen i forhold til samtlige patienter, der opfylder databasens inklusionskriterier. Dækningsgrad betegnes af Sundhedsstyrelsen som tilnærmelsesvis fuldstændig ved en dækningsgrad der er større end 90%.
Dækningsgraden i CPOP databasen er vanskelig at fastsætte, da der ikke findes centrale opgørelser over antallet af børn og unge med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer i alderen 0-15 år.
Dansk Cerebral Parese Register (DCPR) registrerer alle danske 5-årige børn med diagnosen cerebral parese opstået senest i 28. levedøgn. DCPR er baseret på indberetninger fra landets børneafdelinger og suppleret med data fra Landspatient Registret, og alle diagnoser er neuropædiatrisk valideret.
I CPOP-databasen skal diagnosen cerebral parese revideres og/eller stilles af en neuropædiater, når barnet er i 5-års alderen. CPOP-databasen inkluderer børn med diagnosen cerebral parese, som følge af en medfødt eller erhvervet hjerneskade indtil 2-års alderen, fra børnene er fyldt 5 år. Det muliggør en sammenligning af børn der fyldt 5 år med cerebral parese i forhold til DCPR.
Databasens dækningsgrad er vurderet i forhold til den senest offentliggjorte prævalens af medfødt cerebral parese fra DCPR, som er på 1,8 pr. 1000 levnefødte for årgange 2005-2007 (Hoei-Hansen; 2018), samt i forhold til, at omkring 10% af alle cerebral parese tilfælde er opstået postnatalt svarende til en prævalens på 0,2 pr. 1000 levnefødte. Dette svarer til en samlet prævalens af cerebral parese på 2 per. 1000 levnefødte.
CPOP-databasens dækningsgrad på patientniveau er i indeværende årsrapport vurderet for patienter, der er fyldt 5 år med bekræftet cerebral parese diagnose af neuropædiater, samt patienter med manglende udfyldelse af diagnose-kriterier for fødselsårgange 2009-2013. Bemærk, at børn, der er fyldt 5 år med afkræftet cerebral parese diagnose af neuropædiater ikke er inkluderet i beregning af dækningsgraden. Det er kun muligt, at opgøre dækningsgraden for en fødselsårgang pr. år, på grund af databasens nuværende opbygning.
Befolkningsdata fra Danmarks Statistik for Region Hovedstaden, Region Sjælland, Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Nordjylland, viser at per 1.1.2019 boede 58.352 børn født i år 2013 i de fem regioner. Dermed kan der i denne årgang forventes 116 børn med cerebral parese, svarende til 2 pr. 1000 nyfødte. I CPOP-databasen er der per 1.1.2019 registreret 114 børn fra fødselsårgang 2013 med diagnosen cerebral parese eller manglende udfyldelse af diagnose kriterier for fødselsårgang 2012, hvilket giver en dækningsgrad på 98%.
Dækningsgrad og overensstemmelsesgrad i forhold til Landspatientregisteret (LPR):
Der identificeret og klinisk udvalgt relevante aktionsdiagnoser i LPR i forhold til at udregne dækningsgrad og overensstemmelsesgrad for CPOP-databasen i forhold til LPR.
Der er i CPOP-databasen for indeværende årsrapport identificeret 788 børn i fødselsårgangene 2008 – 2013, dvs. børn i 5 års alderen eller ældre, der har en CP diagnose eller mangler oplysninger omkring CP diagnosen i de respektive regioner efter opstart.
I LPR er børn med to forekomster af a-diagnose DG80 (Cerebral parese), DG80 og DG81 (Hemiplegi), DG80 og DG82 (Paraplegi og tetraplegi) inkluderet i forhold til beregningerne som havende CP.
Dækningsgraden er defineret som den andel af patienter, der er indberettet til CPOP-databasen i forhold til det samlede antal patienter i LPR med CP plus eventuelle patienter i CPOP-databasen som ikke kunne genfindes i LPR.
Dækningsgraden inkludere årgangene 2008-2013 for alle regioner, og dækningsgraden er i denne Årsrapport på 86%.
|
| 2.1.7. Validitet | Validitet for de inkluderede patientforløb/hændelser sikres i drift ved kvartalvis udsendelse af fejl- og mangellister til regionale koordinatorer, som laver opfølgning. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | CPOP-databasen er i perioden 29. juni 2016 – 28. juni 2019 været godkendt af Sundhedsstyrelsen som regional klinisk kvalitetsdatabase i Region Syddanmark.
Etableringen af CPOP-databasen som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase er sket med successiv inklusion af regioner, hvor Region Syddanmark siden år 2010 har indberettet patientforløb fra fødselsårgang 2003 og frem. Region Midtjylland har siden år 2012 indberettet patientforløb fra fødselsårgang 2008 og frem. Region Hovedstaden har siden år 2013 indberettet patientforløb fra fødselsårgang 2008 og frem. Region Nordjylland har siden 2014 indberettet patientforløb fra fødselsårgang 2008 og frem. Region Sjælland er opstartet i år 2016 med at indberette patientforløb fra fødselsårgang 2008 og frem. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 08-04-2019 |
| Ændret | 08-04-2019 |