| Dokumentation af Dansk Register for børne- og ungdomsdiabetes |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter som er debuteret med diabetes i børn- og ungdomsårene, som behandles på en af landets børneafdelinger samt på Solglimt, Steno Diabetes Center og i praksis (SDC) under 18 år |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Alle patienter med diabetes med følgende ICD-10 diagnosekoder
• E10.0 - E10.9: Type 1 diabetes (tidligere Insulinkrævende sukkersyge (IDDM))
• E11.0 – E11.9: Type 2 diabetes (tidligere Ikke insulinkrævende sukkersyge (NIDDM))
• E13.0 – E13.9: Anden form for sukkersyge
• E14.0 – E14.9: Sukkersyge uden specifikation (E13.0-E14-9 klassificeres i databasen som anden form for diabetes).
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Alle patienter med debuteret diabetes i børn- og ungdomsårene, som behandles på 17 af landets børneafdelinger samt på Solglimt og Steno Diabetes Center (SDC). Én gang årligt udfyldes der et årsstatusskema på alle patienter. Ved årsstatus registreres insulinstatus, behandlingsregime, højde, vægt, blodtryk, anden medicinsk behandling og HbA1c. Ved henholdsvis 12, 15, 18 og 21 år udfyldes et udvidet registreringsskema, hvor der yderligere indhentes oplysninger om diabetiske følgesygdomme i nyrer, øjne og nerver: Urinalbumin, retinopati/synsstyrke, fodstatus inkl. vibrationssans (som er en måling af neuropati).
Databasen opgør behandlingskvaliteten baseret på registreringer i opgørelsesperioden fra 1/3 – 28-29/2 . Med hensyn til screening for komplikationer, som bør foretages ved 12,15, 18 og 21 års alderen, er der sat en grænse på hhv. 12,15,18, 21 års fødselsdagen +/- 1,5 år.
Det enkelte barn kan udelukkende indgå med én årsstatus værdi pr. år. Hvis der er flere værdier, indgår den seneste værdi.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | De dataindberettende enheder er de enheder, som varetager den primære behandling og kontrol af diabetespatienten. Det sker på 17 af landets børneafdelinger, på Steno Diabetes Center og på den private institution Solglimt. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
|  Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden beregnes ved samkørsel af KMS og LPR. Dækningsgraden er ca. 99%. |
| 2.1.7. Validitet | Validiteten kontrolleres minimum 1 gang årligt. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Fra 2006 er alle typer af diabetes inkluderet. Før kun type 1 diabetes. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 15-06-2015 |
| Ændret | 19-10-2016 |