| Dokumentation af Dansk Føtalmedicinsk Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Gravide kvinder i Danmark, som bliver skannet ved en obstetrisk afdeling på et offentligt hospital. Herudover medtages fødselsoutcomes fra MFR på alle fødsler i Danmark og fra LPR fås data om alle landets provokerede og spontane aborter, dvs. disse data vil også fremgå på kvinder der ikke er blevet skannet. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | FØTO-databasens datagrundlag består af 3 overordnede datakilder: Astraia data fra landets 17 obstetriske afdelinger på offentlige sygehuse, Dansk Cytogenetisk Centralregister (DCCR) og Fødselsregisteret (MFR)/LPR. I Astraia indtastes alle relevante ultralyddata og biokemiske data, oplysninger om maternelle baggrunds-faktorer, og i Astraia foretages risikoberegningen for kromosomsygdom (trisomier), herunder Downs syn-drom. Fra Cytogenetisk Centralregister modtages hver 3. måned et udtræk over karyotypesvar på alle prænatale prøver (moderkageprøver (CVS), fostervandsprøver (AC) og fosterblodprøver). Desuden modtages karyotypesvar fra alle abortvævs- og postnatale prøver. Fra fødselsregisteret, som er baseret på LPR data modtages data omkring eventuelle komplikationer i graviditeten og fødselsoutcome-data. Fra LPR fås udtræk omkring provokerede og spontane aborter. Se "udtræksspec_FØTO_ny.xlsx for specifikationer på LPR og MFR data. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | I årsrapporten afgrænses til gravide med termin i indeværende kalenderår plus de to foregående kalenderår. Der afgrænses desuden til gravide med singletongraviditeter. Terminsdatoen udregnes fra ultralydsskanningen. Hvis denne ikke findes bruges terminsdatoen udregnet fra sidste menstruation. Og hvis denne heller ikke findes, bruges dato for skanningen plus 280 dage fratrukket gestationsalderen ved denne skanning. Hvis en gravid er registreret med mere end én skanning med samme terminsdato, medtages den første skanning, hvor der findes en dato. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen indhenter data fra alle landets 17 offentlige, obstetriske afdelinger (Astraia). |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
|  Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | Astraia (webservice), Dansk Cytogenetisk Centralregister (DCCR), SEI |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden er den andel af det samlede antal udførte nakkefoldskanninger i Danmark, der er registreret i databasen. Alle nakkefoldskanninger er registreret i databasen, fraset de ganske få der foretages i privat regi. Dette tal er mindre end 500 om året, dvs. dæk-ningsgraden vurderes til at være over 99%. Desuden trækkes data direkte fra LPR og MFR, som også må forventes at være komplette. |
| 2.1.7. Validitet | |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Siden januar 2008 har alle landets afdelinger, der foretager første trimester skanninger, ensartet indtastet de data, der skal anvendes i FØTO-databasen, samt anvendt de samme reference kurver for biometrier og anvendt samme cut-off for tilbud om invasiv diagnostik. Derfor indeholder FØTO-databasen nationale data fra 1. januar 2008 og frem, på trods af, at data ikke har været samlet i den fælles database før foråret 2011. De første år har databasen primært fokuseret på indrapportering og afrapportering af data fra første trimester screeningen (indikator 1-4). Dette skyldes at registreringen af misdannelser fundet ved skanning i 2. og 3. trimester udelukkende er baseret på ICD-10 koder. Det viste sig hurtigt, at sjældent forekommende sygdomme som medfødte misdannelser ICD-10 kodes på forskellig måde på landets afdelinger, hvorfor disse data ikke er egnede til kvalitetsmonitorering. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 15-06-2015 |
| Ændret | 22-08-2017 |