| Dokumentation af Dansk Neuro-Onkologisk Register |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter diagnosticeret med glioblastom. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter med en af følgende patologikoder:
M93813, M93823, M93841, M93853, M94003, M94013, M94113, M94213, M94243, M94253, M94403, M94413, M94423, M94503, M94513 |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning |
• Der afgrænses i forhold til en patient.
• Der afgrænses i forhold til incidens.
• Der afgrænses ikke i forhold til om et forløb er afsluttet eller uafsluttet.
• Startdato for et forløb er dato for diagnosticering af primær hjernetumor.
• Slutdato for et afsluttet forløb er:
o Dato for død.
• Enhed, som er ansvarlig for registrering i DNOR og eventuel overflytning mellem afdelinger:
o Neuroonkologi, kirurgi: Neurokirurgisk afdeling/område (navn veksler afhængig af sygehus).
o Kemoterapi, stråleterapi: Onkologisk klinik/afdeling/område (navn veksler afhængig af sygehus).
• En patient kan have mere end et forløb. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | 4 hospitaler indberetter til DNOR: Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital.
På hvert hospital findes en/et neurokirurgisk afdeling/område og en/et onkologisk klinik/afdeling/område.
Hvert hospital udgør en dataindberettede enhed. Registreringer indenfor hvert hospital, jf. pkt. 1.C. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | DNORs eget indberetningssystem, som er en Topica-baseret indtastningsplatform. |
| 2.1.6. Dækningsgrad | I årsrapporter 2010-2014 har dækningsgraden været 93-97% på patientniveau. Fra og med Årsrapport 2015 har DNKK været implementeret.
Dækningsgraden er 100% på enhedsniveau. Databasen dækker samtlige enheder i DK som behandler primære hjernetumorer, og som indberetter til LPR.
Før implementering af DNKK-modellen blev DNOR data, som var
manuelt indberettet til KMS-systemet, sammenlignet med formodede gold standard data fra Landspatientregistret (LPR) og Patologiregistret
(Patobank).
Grundet implementeringen af DNKK i 2015, som netop anvender LPR- og Patobank-data, inkluderes alle relevante patienter i databasen og
dækningsgraden på patientniveau er dermed 100%. |
| 2.1.7. Validitet | Se flg. artikel:
Hansen, S., Nielsen, J., Laursen, R.J., Rasmussen, B.K., Nørgaard, B.M., Gradel, K.O., Guldberg, R. (2016): The Danish Neuro-Oncology Registry: establishment, completeness and validity. BMC Research Notes, 9, 425. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Ingen ændringer. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 29-08-2017 |
| Ændret | 15-11-2017 |