| Dokumentation af Dansk Lever-galdevejscancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter, som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), og som diagnosticeres med hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller levermetastaser fra en kolorectalcancer (KRLM).
I fremtiden planlægges også inklusion af patienter, som henvises til Lever-MDT, og som diagnosticeres med levermetastaser fra alle andre cancertyper end KRLM.
|
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter, som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT).
Disse patienter diagnosticeres med hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller levermetastaser fra en kolorectalcancer (KRLM) eller disse diagnoser afkræftes.
I fremtiden planlægges også inklusion af patienter, som diagnosticeres med levermetastaser fra alle andre cancertyper end KRLM.
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 DLGCD_population Populationsspecifikation for DLGCD
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Oversigt: Se bilag 1 (flowchart)
• Der afgrænses i forhold til et patientforløb
• Der afgrænses i forhold til incidens
• Der afgrænses ikke i forhold til om et forløb er afsluttet eller uafsluttet
• Startdato for et forløb er dato for henvisning til Lever-MDT
• Slutdato for et afsluttet forløb er:
o Patienter returneres til henvisende afdeling med afkræftet diagnose: Slutdato er dato for forløbets første Lever-MDT konference
o Patienter returneres til henvisende afdeling med anbefalingen best supportive care: Slutdato er dato for forløbets første Lever-MDT konference
o Patienter, som undergår kirurgisk underforløb: Slutdato er dato for afslutning på intenderet kurativ lokal behandling
o Patienter, som henvises til onkologisk underforløb: Slutdato er dato for henvisning til onkologisk underforløb
o Patienten dør inden en af ovenstående datoer (dvs. i et ikke-afsluttet forløb) og slutdato er dato for død
• Enhed, som er ansvarlig for registrering i DLGCD og eventuel overflytning mellem afdelinger:
o Patienter, som returneres til henvisende afdeling: Lever-MDT (definition, jf. pkt. 1.D) er ansvarlig for registreringen i DLGCD
o Patienter, som ikke returneres til henvisende afdeling og som afsluttes med henvisning til et onkologisk underforløb: Lever-MDT (definition, jf. pkt. 1.D) er ansvarlig for registreringen i DLGCD
o For kirurgiske underforløb er kirurgerne, som er tilknyttet fagområdet Hepato-Pankreato-Biliær (HPB) kirurgi, ansvarlige for registreringen af kirurgiske data
• En patient kan have mere end et forløb
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | 4 HPB-centre indberetter til DLGCD: Rigshospitalet, Århus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital.
På de 4 HPB-centre findes et Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), bestående af kirurger, onkologer, radiologer, nuklearmedicinere og hepatologer tilknyttet fagområdet HPB-lidelser.
|
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Landspatientregisteret (LPR) vil i teorien være det register, som med højst validitet kan udgøre gold standard. Det er pt. ikke muligt at opgøre dækningsgraden, da DLGCD er forløbsbaseret, mens LPR er kontaktbaseret, og derfor kræves et større algoritmearbejde for at evaluere validiteten af LPR.
Følgende estimater over antal årlige patienter på landsplan er givet af DLGCD styregruppe:
HCC: 250 - CC: 300 - KRLM: 1800
Disse estimater er det nærmeste man kommer en gold standard så længe valide algoritmer ikke er udviklet.
|
| 2.1.7. Validitet | DLGCD er nystartet, og der er for visse indberettende enheder problemer med at få indberettet til DLGCD. Det vurderes i første omgang at være vigtigst at opnå sufficient dækningsgrad, gerne mindst 90 % i relation til ovennævnte estimater (jf. pkt. 1.F).
Der er derfor pt. ikke tiltag til at validere indtastede DLGCD-forløb.
Fremadrettet vil validiteten vurderes ved løbende stikprøvevis gennemgang af journaler.
|
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Der er ingen populationsændringer, da det er en nyopstartet database. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 22-06-2015 |
| Ændret | 06-01-2016 |