Dokumentation af Dansk Hjerteregister
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Faglig definition af patientpopulation (ønsket population)  Tryk her for hjælpDansk Hjerteregister er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for invasive kardiologiske og hjertekirurgiske procedurer. Registret omfatter alle voksne på 15 år eller derover, med iskæmisk hjertesygdom og/eller klapsygdom, der får udført en eller flere af følgende invasive procedurer: Koronarangiografi (KAG), ballonudvidelse af koronarkar (PCI), bypassoperation (CABG), hjerteklapoperation. 
2.1.2. Teknisk specifikation af patientpopulation Tryk her for hjælpKAG: UXAC40, UXAC85, UXAC85A, UXAC85B,UXAC85C, UXAC85D, UXAC90, UXAC UXUC85, UXUC86, UXUC87, UFYA20. PCI: KFNG00, KFNG02, KFNG02A, KFNG05, KFNG05A, KFNG10, KFNG12, KFNG20, KFNG22, KFNG30, KFNG40, KFNG96, KZFX01. CABG: KFNA, KFNB, KFNC, KFND, KFNE, KFNF, KFNH, KFNJ, KFNK, KFNW. KLAP: KFG, KFK, KFM, KFJE, KFJF. 
Filer
Oversigt over filer:
DHR Dataflow DHR dataflow
udtræksspec_DHR_20150522
2.1.3. Patientforløbs-afgrænsning Tryk her for hjælpDHR Årsberetninger omfatter alle patienter, der har fået foretaget en invasiv kardiologisk eller hjertekirurgisk procedure i det pågældende år (baseret på dato for proceduren). I årsberetningen tælles antal procedurer, ikke antal patienter. En patient kan derfor indgå med mere end 1 procedure. Undtaget herfra er dødelighedsberegninger, hvor der tælles personer og patienter med flere af den samme procedure, indgår derfor med den første procedure i året (proceduredato).  
2.1.4. Organisatorisk afgrænsning (dataindberettende enheder) Tryk her for hjælpDHR modtager indberetninger fra alle enheder, som udfører invasive kardiologiske og hjertekirurgiske procedurer i Danmark. I 2018 findes fire offentlige hjertecentre og et privathospital, som udfører både kardiologiske og hjertekirurgiske procedurer. Otte satellitenheder udfører diagnostiske KAG på udvalgte patientgrupper, som ved behov efterfølgende henvises til hjertecentrene. Endvidere findes to kardiologiske centre, som udfører PCI på udvalgte patienter. Data indberettes dagligt til DHR/Analyseportalens webservice fra de to regionale databaser (Vestdansk Hjertedatabase og WebPats/Sundhedsplatformen).  
2.1.5. Datakilder Tryk her for hjælp Direkte dataindtastninger
Landspatientregisteret (LPR)
Cancerregisteret (CAR)
Fødselsregisteret (MFR)
Dødsårsagsregisteret (DÅR)
Laboratorieregistret
CPR-registret
Landsregisteret for Patologi
Sygesikringsregisteret
Register over Legalt Provokerede Aborter
IVF registret
Genoptræningsregistret (GES)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
 Tryk her for hjælp Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Receptdatabasen
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
Praksissektor
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Andet
2.1.6. Dækningsgrad (patient- og enhedsniveau) Tryk her for hjælpDækningsgraden opgøres i DHR ved at sammenligne antallet af procedurer opgjort i DHR med antallet af procedurer opgjort i LPR (DHR/LPR %). I DHR årsberetning opgøres dækningsgraden for hhv. KAG, PCI, CABG og klap samlet set, på regionsniveau og på hospitalsniveau. I 2016 var dækningsgraden på landsplan 92 % for KAG og PCI, mens den var 95 % for CABG og 90 % for klap. Dækningsgraden har været på nogenlunde samme niveau de sidste 5 års tid og DHR har dermed opfyldt kravet om en dækningsgrad på over 90 %.  
2.1.7. Validitet Tryk her for hjælpNår webservicen modtager en indberetning fra VDH eller WebPats/SP, valideres denne imod DHR's valideringskrav. Når webservicen har valideret indberetningen, returnerer den enten en positiv eller negativ kvittering til lokaldatabaserne. Hvis en indberetning ikke opfylder et eller flere indberetningskrav, vil det medføre en negativ kvittering og lokaldatabasen må da fejlrette indberetningen. I 2010 blev der foretaget en fokuseret valideringsundersøgelse af udvalgte komplikationer baseret på samkøring mellem DHR og LPR. Herudover blev der foretaget en egentlig journalaudit, hvor data, herunder komplikationer, indberettet til lokaldatabaserne blev valideret mod journaloplysninger. 
2.1.8. Databaseændringer herunder populationsændringer Tryk her for hjælpRegisterets IT-arkitektur har ændret sig væsentligt siden etableringen i 2000. Af historiske grunde blev der i slutningen af 1990'erne etableret flere forskellige lokale programmer til indtastning af data. De lokale systemer fungerer flere steder som en slags elektronisk patientjournal, og der indtastes væsentligt flere data end der sendes videre til DHR. Siden etableringen af DHR, er de lokale systemer blevet udviklet og tilpasset i forbindelse med etablering og nedlægning af afdelinger, reorganisering af organisatoriske enheder og ændring af indhold mm.

Ved indgangen til 2000 var DHR baseret på indrapportering fra fire lokale databaser. I 2010 er antallet af inddateringsdatabaser reduceret til to hhv. østdansk hjertedatabase (ØDH) og vest-dansk hjertedatabase (VDH).
En væsentlig forudsætning for anvendeligheden af data fra kliniske databaser er at der eksisterer ensartede definitioner for de inddaterede data. Med op til fire lokale databaser og løbende behov for udvidelse og revidering såvel lokalt som regionalt har det været en særlig udfordring for DHR, at opfylde denne forudsætning.

Som led i overgangen til Analyseportalen har bestyrelsen sammen med de faglige selskaber i 2009 og 2010 arbejdet målrettet på at ensarte datadefinitionerne på tværs af de regionale databaser. ØDH og VDH er begge blevet tilpasset i 2010.
Frem til 2009 blev et begrænset dataudtræk sendt til DHR fra de lokale databaser. I 2008 blev det besluttet at igangsætte et udviklingsprojekt med implementering af DHR i Analyseportalen mhp. en øget harmonisering i form af en standardiseret integrationsløsning for indberetningerne til DHR. I forbindelse med omlægning og overgang til nye og opdaterede databaser er der i flere omgange opstået databrud i forhold til indlevering af data til DHR. i 2016-2018 vil der komme to nye områder til i DHR; registrering af CT-KAG og TAVI. Arbejdet med udviklingen af indikatorer og datasætsdefinitioner er godt i gang og DHR forventer at kunne påbegynde afrapportering af CT-KAG og TAVI fra Årsberetning 2018.  
Oprettet22-06-2015
Ændret04-09-2018

Historik:

Tilbage til databasen