| Dokumentation af Dansk EsophagoGastrisk Cancer Gruppe database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter med nydiagnosticeret carcinom i esophagus, gastroesophageal junction eller ventrikel. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patientpopulationen omfatter patienter med en første esophagus-, cardia- eller ventrikelcancerdiagnose ifølge Landsregisteret for patologi (LRP).
Patientpopulationen identificeres ud fra alle rekvisitioner med en rekvisitionsdato i perioden 1. juni 2003 til dd. vedrørende esophagus-, cardia- eller ventrikelcancer i LRP som:
- Patienter med rekvisitioner med følgende SNOMED-koder på samme materiale: T62*, T630*-T63700, T6391*, T6392*, T6393*, T6394* eller T63951* (betegnet relevante T-koder) OG en M-koder i intervallet M80*-M85* med 6. ciffer 3, 4, 5, 7, 8 eller 9 i umiddelbar sekvens efter den relevante T-kode (herefter betegnet relevante M-koder)
Efterfølgende ekskluderes patienter med:
- erstatnings CPR-numre
- tidligere rekvisitioner i LRP med relevante T- og M-koder vedrørende esophagus-, cardia- eller ventrikelcancer (ser tilbage til 1970).
- diagnose ud fra rekvisition ifm autopsi, dvs. snomed-procedurerne P30100-P30230
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (= dato for første relevante rekvisition jf teknisk specifikation) (incidente cases) fra 1/6-2003. Der er ikke nogen slutdato idet patienterne følges frem i tid for kirurgisk og/eller onkologiskbehandling og/eller overlevelse.
Samme patient kan godt optræde flere gange i databasen, hvis der i de direkte indtastede data er tale om forskellige tumorer (esophagus, GEJ, ventrikel) hos samme patient. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Der foretages primær dataindberetning fra 4 højtspecialiserede centre (Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet). |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Der foretages samkøring med Patologiregisteret hvert måned. |
| 2.1.7. Validitet | Faglig audit af nationale og lokale resultater årligt. Journalaudit gennemføres i tilfælde af outliers samt hos patienter med alvorlige komplikationer, f.eks. anastomoseinsufficiens. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | database etableret i juni 2003. Har anvendt samme platform til indsamling af primære data (KMS). Der er foretaget en række større revisioner af databasen (2006, 2010, 2012). Onkologiske data er først systematisk indberettet fra 2013 og frem. I de første år efter etableringen af databasen blev en betydende andel af patientpopulationen ikke henvist til vurdering på ét af de højtspecialiserede centre. Databasen inkluderede i disse år således primært patienter der blev tilbudt kirurgisk behandling. Fra 2012 har databasen en komplethed på >=99% af alle relevante patienter. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 14-01-2020 |
| Ændret | 14-01-2020 |