| Dokumentation af Dansk Testis Cancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Populationen omfatter alle mænd >=15 år, som optræder med en førstegangs diagnose for testiscancer ifølge Landspatientregisteret (LPR) og/eller patologiregisteret (LRP). Der inkluderes både patienter med primærtumor i testis samt patienter med ekstragonadale germinalcelletumorer. Patienter med erstatnings-cpr nummer indgår ikke i databasen. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | For den tekniske specifikation af populationen henvises til vedhæftede fil vedrørende definition af patientpopulationen. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato idet patienterne følges frem i tid for strålebehandling, recidiv og/eller overlevelse. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er overvejende baseret på data, der er registreret i LPR eller i LRP suppleret med udvalgte kliniske data, som er indtastet af de diagnosticerende og/eller behandlende afdelinger direkte i et dataindtastningsmodul. På disse dataindberettende afdelinger er der udpeget personer med særskilt ansvar for dataregistreringen. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden er vurderet ved en opgørelse af indberetningen af de forskellige skemaer til databasen, sammenholdt med det antal patienter der ifølge LPR og LRP burde få udfyldt et skema. i 2013 blev der identificeret 303 patienter med nydiagnosticeret testiscancer i LPR og/eller LRP og 304 i 2014 ud fra algoritmen til identifikation af patientpopulationen. I 2013 var kun 6 (2.0 %) ud af 303 patienter ikke oprettet med et UOF stadium 1 eller et dissemineret skema i DaTeCa databasen, svarende til en dækningsgrad af databasen på 98.0 %. I 2014 var dækningsgraden 98.7 %, idet kun 4 (1.3 %) ud af 304 patienter ikke var oprettet i databasen. Dækningsgraden er høj for alle afdelinger. |
| 2.1.7. Validitet | Validering af algoritmen til identifikation af patientpopulationen (se teknisk specifikation af populationen) viser 100 % overensstemmelse med de patologisk verificerede patienter fra Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet.
Validiteten af de indberettede data i DaTeCadata kendes ikke, men skønnes meget høj.
Lokalt kan sikres patientkomplethed og -validitet via de løbende udsendte lister over patienter. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 23-02-2018 |
| Ændret | 23-02-2018 |