| Dokumentation af Dansk Penis Cancer Database (bragt til ophør) |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patientpopulationen omfatter alle patienter med en førstegangsdiagnose for peniscancer i følge Landspatientregisteret (LPR) eller Landsregister for patologi (LRP). Metastaser til penis ekskluderes. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Den anvendte algoritme til identifikation af patientpopulationen er følgende:
I LPR identificeres patienter ud fra ICD-10 kode diagnosekode DC60 som enten aktions- eller bidiagnose.
I patologiregisteret identificeres patienterne ud fra alle rekvisitioner med en rekvisitionsdato i opgørelsesperioden vedrørende peniscancer defineret som:
- Patienter med rekvisitioner med følgende SNOMED koder på samme materiale: Enten T02540, T02530, T75161, T75180, T76* (penis) og Mxxxx3 (alle maligne neoplasier primært i penis) i umiddelbar sekvens efter de relevante T-koder.
- Eller patienter med rekvisitioner med ÆF4610 (metastaser med udgangspunkt i penis), dvs. metastaser, hvor primært udgangspunkt er penis.
Efterfølgende ekskluderes følgende patienter fra studie populationen:
Patienter med tidligere tilsvarende registreringer.
Patienter med rekvisitioner med inkonklusiv peniscancerdiagnose, dvs. en obs. pro diagnose (ÆYYY00) i umiddelbar sekvens efter en af de relevante M-koder, med mindre der er en anden relevant M-kode uden ÆYYY00 og/eller en diagnose indeholdende ÆF4620 uden ÆYYY00 i sekvens på samme rekvisition ekskluderes.
Patienter allokeret til fejllisten ved registreringen på en af de dataindberettende afdelinger.
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 DaPeCa population_maj2018
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato, idet patienterne følges frem i tid for strålebehandling, recidiv og død. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Peniscancer kan diagnosticeres ved biopsi i dermatologisk, kirurgisk eller urologisk privatpraksis, på dermatologiske, kirurgiske eller urologiske afdelinger. Herefter skal patienten henvises til et af de to højt specialiserede centre på Urologisk Klinik, Rigshospitalet, eller Urinvejskirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital til videre udredning og behandling.
Databasen er overvejende baseret på data, der er registreret i Landsregisteret for patologi eller i Landspatientregisteret suppleret med udvalgte kliniske data, som er indtastet direkte i et dataindtastningsmodul på et af de højt specialiserede centre. På disse dataindberettende afdelinger er der udpeget personer med særskilt ansvar for dataregistreringen.
Patienter fra Jylland, Fyn og Færøerne allokeres til Aarhus Universitetshospital, mens patienter fra Sjælland, Lolland-Falster, Bornholm og Grønland allokeres til Rigshospitalet.
|
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Begge behandlende enheder indgår. I perioden 1. juni 2013-31. maj 2014 fik 82,9 % af patienterne oprettet et diagnoseskema og 80,5 % et behandlingsskema.
Kompletheden af variable vedr. TNM stadie og behandlingssigte (kurativt eller paliativt) er over 95 %, og således meget høj. Komplethed af øvrige variable er på nuværende tidspunkt ikke opgjort.
|
| 2.1.7. Validitet | Validiteten af de indberettede data i DaPeCadata kendes ikke, men skønnes at være høj.
Lokalt sikres patientkomplethed og -validitet via de løbende udsendte lister over patienter. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 15-05-2018 |
| Ændret | 15-05-2018 |