| Dokumentation af Dansk Blære Cancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Populationen omfatter alle med en førstegangs diagnose for blærecancer ifølge Landspatientregisteret (LPR) og patologiregisteret. Patienter med erstatnings-cpr nummer indgår ikke i databasen. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Den anvendte algoritme til identifikation af blærecancer patienter er:
Patienter med samtidig forekomst af snomed koder:T74 (blære) samt M80xx3- M84xx3 i
patologiregisteret og DC67* i LPR og ingen tilsvarende registreringer siden 2000. ”Samtidig forekomst ”
blev defineret som LPR diagnosen højst 90 dage inden og højst 365 dage efter patologi diagnosen.
Identifikation af ikke-invasive blæretumorer:
T74 + M81301 (PUNLMP), med registrering af ICD10-koden DD303 eller DD095 i LPR
T74 + M81302 eller ÆF181A (pTa), med registrering af ICD10-koden DD303 eller DD095 i LPR
T74 + M81202 eller ÆF1810 (pTis), med registrering af ICD10-koden DD090 i LPR
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 Flowchart_population
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato idet patienterne følges frem i tid for strålebehandling, recidiv og død. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Behandlende center er identisk med regionens center for Region Nord (Aalborg), Region Midt (Århus), og Region Syd (Odense),
mens patienter fra Region Sjælland og Region Hovedstaden allokeres på flg måde:
Patienter fra region H allokeres til Herlev hvis udrende hospital er Herlev mens RH+Frederiksberg (som nu er en del af Bispebjerg) allokeres til RH. Patienter fra andre steder (privathospitaler) i Region H allokeres til Herlev eller RH, hvis de har en behandlingskontakt på et af disse centre.
Patienter fra Region Sjælland allokeres til enten Herlev eller RH, afhængig af hvor de er cystektomerede.
Hvis de ikke er cystektomerede, så allokeres patienter udredt i Roskilde til Herlev og patienter udredt I Næstved til RH. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Alle behandlende enheder indgår. Ved valideringsarbejde vurderes det at over 95% af blærecancerpatienter i Danmark indgår. |
| 2.1.7. Validitet | Valideringsarbejde har vist at de fleste patienter er registreret i såvel LPR som Patobank og at disse er tæt på 100% korrekte. Få patienter har en mistænkt blærecancer uden histologi og er således kun opført i LPR. Det drejer sig typisk om terminale patienter.
Valideringen har vist at patienter, der kun er registreret i Patobank men ikke har en DC67 diagnose registeret i LPR kan inddeles i tre grupper:
1: Ganske få patienter med typisk T1a tumorer, der aldrig havde fået en DC67 diagnose registreret i LPR. Dette er mindre end 1 % af alle patienterne.
2: Få patienter, der havde en DC67 diagnose i LPR, men hvor LPR diagnosen ligger mere end 3 måneder fra Patologi-diagnosen. Typisk patienter, der spænder fra T1a tumorer til cystektomerede pga T3 tumorer.
3: Flertallet af patienter med udelukkende Patobank diagnose havde ikke blærecancer.
|
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Dansk BlæreCancer Register (DBCR) eksisterede frem til 2012. DBCR forsøgte at monitorere hele blæretumorsygdommen fra ikke invasive tumorer til avancerede tilfælde - dog med mest fokus på førstnævnte, men med overlevelse som hovedmål for monitorering. Herefter opstod DaBlaCa-data, der udelukkende beskæftiger sig med de invasive tumorer - dvs. blærekræft.
DaBlaCa-data anvender ikke data fra Dansk Blærecancer Register.
Fra 2018 besluttede DaBlaCa-data at følge både invasive og ikke-invasive blæretumorer mhp. udvikling af databasen, således at det også blev muligt at monitorere progression og recidiv fra et tidligt sygdomsstadie. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om |  Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 10-07-2019 |
| Ændret | 10-07-2019 |