Dokumentation af Den Danske Database for Hepatitis B og C (bragt til ophør) |
Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| patienter med kronisk viral hepatitis B og C som henvises til hospital i Danmark |
2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter med kronisk viral hepatitis (defineret som forekomst af HBV DNA eller HCV RNA i blodet i mere end 6 måneder), som har minimum et fremmøde på et hospital, ambulant eller under indlæggelse. SKS diagnosekoder er B18.1 Hepatitis B viralis chronica B18.0 Kronisk viral hepatitis B med Delta agens B18.2 Hepatitis C viralis chronica |
Andre dokumenter |
|
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | •Om der afgrænses ift. en enkeltstående patientkontakt eller et patientforløb Der afgrænses til patientforløb. Data tastes i et af fem skemaer (Basis, Opfølgning, Behandling Hepatitis B, Behandling Hepatitis C, Forløb afsluttet).
•Om der afgrænses ift. prævalens/incidens Alle ny-henviste patienter inkluderes og følges løbende. Der er således tale om både incidens og prævalens
•Om der afgrænses ift. en eller flere åbne eller afsluttede patientkontakter eller patientforløb Der er tale om åbne patientforløb
•Hvilken start-, slut- og andre datoer, der anvendes i afgrænsningen Der anvendes en start-dato for første besøg (Basisregistrering) på hospitalet, En dato for hver Opfølgningsbesøg (unik dato for hvert besøg), En dato for evt behandlings-start og - afslutning og En dato for forløb afsluttet, hvis det er tilfældet at patientens forløb afsluttes.
•Hvordan en evt. kobling/sammenlægning af flere ambulante og/eller indlagte kontakter for samme patient håndteres Kobling håndteres via cpr-nummer i et statistik program som f. eks. SAS, Stata eller lignende
•Hvordan overflytning mellem afdelinger eller sygehuse håndteres Såfremt patienten flytter fra et sygehus til et andet, afsluttes patientens forløb og patientens forløb på nyt hospital oprettes med ny Basisregistrering.
•Hvordan flere relevante hændelser for samme patient inden for opgørelsesperioden håndteres, dvs. om en patient kan indgå flere gange i samme opgørelsesperiode, eller hvilken hændelse der i modsat fald inkluderes Der inkluderes hændelser som anført ovenfor. |
2.1.4. Dataindberettende enheder | 1502061 Glostrup Hospital, Gastroenterologisk sektion 1502061 Hep 2000529 Helsingør Sygehus Medicinsk Ambulatori 2000529 Hep 6502060 Herning Sygehus Medicinsk Afdeling B 6502060 Hep 1401050 HS-FH Intern medicinsk klinik B 1401050 Hep 1330580 HS-HH Infektionsmedicinsk afd. 1330580 Hep 1330 Klin. Forskn.enhed HS-HH Klinisk Forskningsenhed 1330 Hep 1330530 HS-HH Med. afd./gastroenterologi 1330530 Hep 1301431 HS-RH Epidemiklinikken M, heldøgn 1301431 Hep 1301122 HS-RH Hepatologisk klinik A, heldøgn 1301122 Hep 1516160 KAS Herlev Med.-gastroenterolog. afd.C 1516160 Hep 6007050 Kolding Sygehus Medicinsk afdeling 6007050 Hep 4202300 OdenseUH. Gas.entrol. afd. S 4202300 Hep 4202090 OdenseUH. Med. afd. C 4202090 Hep 2502030 RAS Køge Medicinsk afdeling, senge 2502030 Hep 7002051 Regionshospitalet Silkeborg, Medicinsk afdeling 2501059 Roskilde med. amb. 2501059 Hep 7026151 Skejby Sygehus Infektionsmedicinsk afdeling Q 7026151 Hep 7601041 Viborg Sygehus, Medicinsk afdeling M 8001381 Aalborg Infektionsmedicinsk sengeafd. 8001381 Hep 8001281 Aalborg Sygehus Med.-gastroenterologisk afd. 8001281 Hep |
2.1.5. Datakilder | Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
| Loading… |
| Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgrad beregnes med LandsPatientRegister (LPR) og svar på positiv hepatitis B og C diagnostik fra Klinisk Mikrobiologiske Afdelinger (KMA) som reference: Antal patienter i DANHEP / (Antal patienter, diagnosticeret i LPR med kronisk viral hepatitis og/eller KMA). Løbende samkøring på årsbasis. Dækningsgraden er >90 % |
2.1.7. Validitet | Validitet gennemføres ved årlig gennemgang af dækningsgrad og datakomplethed. |
2.1.8. Ændringer i populationen | Kommentar i forhold til InfCare, skrevet af Nina Weis:
DANHEP, med anvendelse af KMS til indtastning af data, blev etableret som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase 1. januar 2002, og nedlagt efter forslag fra RKKP i 2012.
Umiddelbart derefter godkendte RKKP InfCare Hepatitis som regional klinisk kvalitetsdatabase i Region Midt.
Peter Leutcher, som var formand for InfCare Hepatitis styregruppe, var ikke var en del af DANHEPs styregruppe, mens den øvrige styregruppe til dels overlappede med DANHEPs, fordi der er tale om to forskellige indtastningssystemer, med indtastning af identiske variable.
December 2015 ansøgte Peter Leutcher, på vegne af InfCare Hepatitis, men uden styregruppens eller de faglige selskabers vidende, om at Infcare Hepatitis fik status af landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for hepatitis B og C.
Denne ansøgning blev annulleret af SDS, da den blev gjort bekendt med forholdene omkring ansøgningen af formanden for Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi, Inge Nordgaard-Lassen, som ikke ønskede at støtte en ansøgning, indsendt i selskabets navn, uden dets vidende.
Det er styregruppen for DANHEPs ønske, at DANHEP kan opnå status af landsdækkende, klinisk kvalitetsdatabase, hvori der indtastes i to forskellige systemer; InfCare Hepatitis i vest Danmark (Regionerne Nord, Midt og Syd) og indtil videre KMS i øst Danmark (Regionerne Hovedstaden og Sjælland) og at data årligt samles til et landsækkende datasæt. |
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
Oprettet | 04-01-2017 |
Ændret | 29-03-2017 |