Dokumentation af DAHANCA - Danish Head and Neck Cancer Group |
Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Mundhule (ICD-10: C.02-C.06) Spytkirtler (ICD-10: C.07-C.08) Svælg (ICD-10: C.09-C.13+C.01.9, C.02.4 og C.05.1-2) Strube (ICD-10: C.32) Næse-bihuler (ICD-10: C.30-C.31) Skjoldbruskkirtel (ICD-10: C.73) Halsens lymfeknuder (metastaser) (ICD-10: C.77.)
Undtaget er tumorer i centralnervesystemet, øjenhule, maligne lymfomer og hudkræft i ansigtsregioner (herunder kræft i læben). |
2.1.2. Teknisk specifikation af population | Alle patienter med nydiagnostiseret kræftsygdom der opfylder definitionen i 2.1.1 indgår i databasen. Patienterne registreres i databasen i forbindelse med første besøg på hoved-hals onkologisk center eller ved MDT. Registreringen inkluderer alle patienter der tilbydes såvel kurativ som palliativ behandling med kirurgi, stråleterapi eller kemoterapi/biologisk behandling. Også patienter der ikke tilbydes behandling registreres.
Patienter allerede registreret med en hoved-halskræft jvf 2.1.1 registreres ikke hvis ny primær hoved-halskræft fremkommer. |
Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter: flow population
|
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienterne registreres for et givent år baseret på dato for deres første besøg på hoved-hals onkologisk center. Patienterne behøver ikke at have afsluttet primære behandling for at indgå i et givent års kohorte.
Patienterne følges mindst 5 år efter afsluttet primær behandling. |
2.1.4. Dataindberettende enheder | Alle hoved-hals onkologiske centre i Danmark der behandler patienter med hoved-hals kræft (jvf 2.1.1) indberette patienter til databasen.
Pr. 8/12 2016 drejer det sig om de onkologiske centre på Rigshospitalet, Herlev, Næstved, Odense, aarhus og Aalborg. De lokale ansvarlige for indberetning af data udgør også databasens styregruppe og aktuelle navne kan findes i databasens årsrapport opffentliggjort på www.DAHANCA.dk og www.sundhed.dk. |
2.1.5. Datakilder | Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
| Loading… |
| Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden vurderes nationalt og samlet for alle undertyper af kræft i hoved-hals regionen (som beskrevet i 2.1.1) ved sammenkøring med Cancerregisteret når disse tal er tilgængelige. Dækningsgraden vurderes derfor altid med 1-2 års forsinkelse.
En eventuelt diskrepans kvalitetssikres efterfølgende. |
2.1.7. Validitet | Data valideres internt på de indrapporterende afdelinger ved journalgennemgang.
Databasens opbygning muliggør central fejlfinding på udvalgte parametre ligesom databasen på udvalgte parametre automatisk genererer lister over mangler som løbende er tilgængelige for de lokale databaseansvarlige på de enkelte afdelinger. |
2.1.8. Ændringer i populationen | Fra DAHANCA’s start i 1976 er kliniske studier blevet registeret i centrale forsknings-databaser. De nationale databaser for hoved-hals kræft startede fremadrettet registrering allerede i 1992, dækkende kræft i strube, svælg og mundhule. For strubekræfts vedkommende er der sidenhen sket en national registrering, dækkende perioden 1971 og frem til 1991.
Den del af den nationale kliniske database, som aktivt indsamler patientdata, dækker alle danske patienter behandlet for kræft i mund, svælg og strube siden 2000 og kræft i skjold-bruskkirtlen siden 1996. Siden 2008 er kræft i næse og bihuler samt spytkirtler registeret i den nationale kliniske database og i 2012 er tilføjet den sidste undergruppe af hoved-hals kræft (ukendt primær-tumor med metastase på halsen). De nationale kliniske databaser drives af DAHANCA, og alle kliniske afdelinger, der behandler hoved-halskræft, indrapporterer data til den nationale kliniske database, der administreres og vedligeholdes af DAHANCA’s sekretariat. |
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
Oprettet | 31-10-2017 |
Ændret | 31-10-2017 |