| Dokumentation af Dansk Reumatologisk Kvalitetsdatabase (DRK) |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Databasen omfatter unge og voksne patienter (som minimum fylder 17 år i årsrapportperioden) med leddegigt (reumatoid atrit (RA)), rygsøjlegigt (spondylatrit (SpA)) og psoriasisgigt (psoriasis atrit (PsA)) uanset behandling.
|
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | De anvendte ICD10-diagnosekoder for leddegigt (RA):
• DM05.9 Seropositiv reumatoid artritis UNS
• DM06.0 Seronegativ reumatoid artritis
• DM06.9 Reumatoid artritis UNS
De anvendte ICD10-diagnosekoder for rygsøjlegigt (SpA):
• DM45.9 AS
• DM45.9+DM02.9 AS ved reaktiv artritis
• DM45.9+DM07.2 AS med psoriasis
• DM45.9+DM07.4/DM07.5 AS med IBD
• DM45.9+DH20.0 AS med anterior uvetitis
• DM46.9 Inflammatorisk spondylopati uden spec.
• DM46.8+DM02.9 SpA ved reaktiv artritis
• DM46.8+DM07.2 Psoriatisk SpA (uden perifær artrit)
• DM46.8+DM07.3 SpA ved psoriatisk arthritis
• DM46.8+DM07.4/DM07.5 SpA med IBD
• DM46.8+DH20.0 AxSpA med anterior uvetitis
De anvendte ICD10-diagnosekoder for psoriasisgigt (PsA):
• DM07.3A Psoriasisarthrit
• DM07.3B Psoriasisarthropati
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | DRK omfatter unge og voksne med leddegigt hhv. rygsøjlegigt, der som minimum fylder 17 år i årsrapportperioden.
Dvs. at for de indikatorer, der er målrettet incidente patienter, var patienten mindst 16 år på diagnosetidspunktet.
Incident (ny-diagnosticeret) er defineret ved at patienten fik sin diagnose i året op til årsrapportperioden. For de indikatorer, der er målrettet prævalente patienter, kan patienten godt have været yngre end 16 år på diagnosetidspunktet, men skal som minimum fylde 17 år i årsrapportperioden (prævalent er defineret ved at patienten har haft sin sygdom i mere end ét år før årsrapportperioden). |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Samtlige landets reumatologiske afdelinger på offentlige og private hospitaler indberetter til DRK. Derudover indberetter alle privatpraktiserende speciallæger i reumatologi, som har patienter med de relevante diagnoser indenfor DRKs populationer. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | Data overføres fra DANBIO-behandlingsdatabasen (EPJ) til DRK. I DANBIO er patientrapportering (PROM) ligeledes inkluderet. |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden i DRK for Rhematoid arthrit (leddegigt) i forhold til det samlede antal ny-registrerede patienter i LPR og DRK ligger på 86-90 %. Der er dog fortsat et antal patienter, som kun er registreret i et af de 2 registre.
To forhold kan, i hvert fald delvist, forklare hvorfor et mindretal af patienterne kun er registreret i LPR og ikke i DRK:
1) En tidligere undersøgelse har vist, at i LPR er leddegigtdiagnosen ikke altid valid (dvs. der er mange som er registreret med diagnosen uden at have den)
Det finder vi igen i en ny undersøgelse (Ibfelt et al 2017:)
2) I DRK har diagnosen høj validitet, men til gengæld kan der være forsinkelse i indrapportering til DANBIO-behandlingsdatabasen, idet diagnosen først registreres når der er sikkerhed for dens rigtighed.
Forhold, der kan forklare det store – langsomt stigende - antal patienter, der kun er registreret i DRK og ikke i LPR kan være:
1) Forkerte diagnoser i LPR pga. hospitalskontakter med interkurrente sygdomme. Herved ændres aktionsdiagnosen fra leddegigt til fx lungebetændelse.
2) Forsinket registrering af korrekt diagnose i LPR, hvis reumatologisk ambulatorium ikke har sikret korrekt aktionsdiagnose, men fortsat anvender en henvisningsdiagnose som fx ”ledsmerter”.
3) Praktiserende reumatologer er begyndt at registrere leddegigtpatienter, og deres patienter registreres (i henhold til gældende regler) ikke i LPR.
Det er et satningsområde at få forbedret overlappet mellem DRK og LPR fremover. Imidlertid gør ovennævnte forhold, at det ikke er rimeligt at betragte LPR som ’guld standard’ for dette sygdomsområde.
Eftersom dækningsgraden for DRK er vanskelig at bedømme, når der sammenlignes med LPR, opgøres dækningsgraden også i DRK for de biologisk behandlede patienter i forhold til afdelingernes egne journalsystemer. Dækningsgraden omfatter her alle patienter, der behandles med biologiske præparater, dvs. i tillæg til leddegigtpatienter også patienter, der lider af rygsøljegigt (spondylartrit) og psoriasisgigt, og den er udregnet som overlappet (af unikke patienter) mellem patienter i DRK og i afdelingernes egne medicinregistreringer. Dækningsgraden for patienter i biologisk behandling samlet set for hele landet er i 2016 er 98 %.
|
| 2.1.7. Validitet | I 2010-11 blev gennemført ekstern audit på 22 afdelinger angående følgende parametre: diagnose, status, indikation, dato for behandlingsstart, komplet besøg, dato og resultat af røntgen. Afdelingerne har fået konkret tilbagemelding på mangler og hjælp til prioritering af indsatsområder. Der er endvidere i publiceret artikel (Ibfelt et al 2017, Clin Epid) vist, at i DANBIO-behandlingsdatabasen har diagnosen høj validitet, men til gengæld kan der være forsinkelse i indrapportering til DANBIO-behandlingsdatabasen i forhold til LPR, idet diagnosen først registreres, når der er sikkerhed for dens rigtighed.
I 2022 blev MDHAQ vurderet egnet til konvertering til HAQ på gruppeniveau for RA-, PsA- og axSpA-patienter, hvilket er publiceret i artiklen (Ørnbjerg et al, 2022, Rheumatology). HAQ og MDHAQ indgår i RA-indikator 1 fra 2021 og anvendes til vurdering af patienters funktionsniveau. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | I 2000 påbegyndes indtastning af reumatologiske patienter i biologisk behandling.
Fra 2006 er det obligatorisk at registrere RA patienter i alle typer af behandling, som er nydiagnosticerede eller nyhenviste fra primær praksis.
Fra efteråret 2007 gælder følgende minimumskrav til registrering af RA patienter:
• Alle nydiagnostiserede eller nyhenviste patienter skal registreres, uanset hvilken behandling de modtager.
• Alle patienter, der påbegynder biologisk behandling, skal registreres.
• Stamdata registreres ved første besøg.
• Opfølgende data angående behandling, sygdomsaktivitet og bivirkninger registreres minimum 1 gang årligt.
• Røntgen af hænder, håndled og forfødder tages på diagnosetidspunktet/start på DMARDs/biologisk behandling og efter 12 og 24 måneder samt i øvrigt ved skift af DMARD/biologisk behandling og 1 år derefter.
Fra 2015 gælder følgende krav for registrering af SpA patienter:
• Alle nydiagnosticede eller nyhenviste rygsøjlegigtpatienter skal registreres
• Alle rygsøjlegigtpatienter, der påbegynder biologisk behandling, skal registreres.
• Stamdata registreres ved første besøg.
• Opfølgende data angående behandling, sygdomsaktivitet og bivirkninger registreres minimum 1 gang årligt
Fra 2018 medtages følgende patienter:
Patienter med psoriasisgigt, psoriasis artrit (PsA)
Udover udvidelsen af populationen udvides databasen i 2018 med følgende oplysninger:
For den angivne population udvides indholdet med cpr-oplysninger, så oplysninger om cpr-status (død, emigration m.m.) medtages, samt lpr-oplysninger til brug for beregning af dækningsgrad.
Databasen udvides endvidere med Charlson komorbiditets index (eller tilsvarende) score for hver patient. Dette indbefatter, at der anvendes følgende oplysninger fra Landspatientregistret for hele populationen:
Alle A- og B-diagnoser fra kontakter på hospital 10 år tilbage fra seneste besøg til beregning af scoren.
|
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 31-08-2023 |
| Ændret | 31-08-2023 |