| Dokumentation af Dansk Stroke Register |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter >18 år med akut stroke, transitorisk iskæmisk anfald (TIA) eller subarachnoidalblødning (SAH), der har haft et forløb af kortere eller længere varighed, skal indberettes til Dansk Stroke Register. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Registreringen omfatter følgende ICD-10 koder:
• DI61 Hjerneblødning = Intracerebral hæmorrhagi (ICH)
• DI63 Hjerneinfarkt = Iskæmisk stroke
• DI64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt = Uspecifik stroke
• DG45 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi = TIA. Alle DG45 diagnoserne medtages undtagen Amarurosis fugax DG45.3 og Global forbigående Amnesi DG45.4
• DI60.0 til og med DI60.7 Subarachnoidalblødning = Aneurysmal SAH
De ovennævnte ICD-10 koder skal være registreret som aktionsdiagnose eller som bidiagnose til én af følgende aktionsdiagnoser: DZ508 Kontakt mhp. anden form for genoptræning eller DZ509 Kontakt mhp. genoptræning UNS.
Populationen dannes på baggrund af direkte dataindtastninger til databasen.
Definitioner:
Akut defineres som symptomdebut indenfor for den sidste uge.
For patienter med ophobede (>1 episode/sidste 30 dage) TIA gælder, at der ikke må være mere end 30 dage mellem symptomdebut og indlæggelse. For øvrige TIA tilfælde (ikke ophobede) må der ikke være mere end 7 dage mellem symptomdebut og indlæggelse.
Stroke er i Dansk Stroke Register defineret i henhold til kriterier fra WHO, dvs. at der ved stroke forstås en tilstand på formodet vaskulær basis karakteriseret ved hurtig udvikling af kliniske symptomer på tab af fokal eller evt. global neurologisk funktion med en symptomvarighed på mere end 24 timer eller førende til patientens død.
TIA er defineret som fokale neurologiske udfaldssymptomer af under 24 timers varighed på formodet vaskulær basis.
SAH dækker over blødning i subarachnoidalrummet, som i 85% af tilfældene skyldes et bristet aneurisme
Eksklusionskriterier :
Patienter med subdural hæmatom, epidural blødning, retinainfarkt, samt infarkt og ICH (intracerebral hæmatom) forårsaget af traume, infektion eller en intracerebral malign proces er således ikke omfattet af definitionen. Ligeledes omfatter definitionen ikke patienter med udelukkende diffuse symptomer, f.eks. isoleret svimmelhed eller hovedpine, eller asymptomatiske patienter med infarkt påvist ved CT eller MR skanning.
SAH: Blødninger fra andre vaskulære malformationer medtages ikke.
I tilfælde, hvor registrering er påbegyndt i forbindelse med mistanke om apopleksi, men diagnosen senere frafaldes, skal patienten ikke indberettes til Dansk Stroke Register
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Hver patient skal kun registreres én gang per indlæggelse. I de tilfælde, hvor samme patient får flere stroke eller TIA tilfælde under samme indlæggelsesforløb, skal der kun udfyldes ét registreringsskema. Er patienten derimod blevet udskrevet/afsluttet efter stroke/TIA, skal der foretages en ny registrering, såfremt patienten genindlægges med en ny stroke/TIA, hvis stroke/TIA er opstået >=24 timer efter den forrige stroke/TIA, samt at det kan udelukkes, at der er tale om en forværring af den forrige apopleksi.
Patienter indberettet til databasen med overlappende indlæggelser (<24 timer) enten på samme eller forskellige dataindberettende enheder, tæller kun med én gang. Samme patient kan forsat indgå flere gange i databasen i løbet at et år, men kun såfremt der er tale om adskilte indlæggelsesforløb.
Patienter med SAH skal indberettes, hvad enten de er blevet behandlet kirurgisk, endovaskulært eller man har undladt behandling.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er landsdækkende, og alle patienter som opfylder ovennævnte kriterier, uanset indlæggelsesafdeling bør indberettes til Dansk Stroke Register. Registreringen starter ved ankomst til sygehuset på den første afdeling, patienten har kontakt til, uanset hvilken afdeling patienten indlægges akut på. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Landsregistret Karbase |
| Andet |
| Angiv | Lægemiddelstatistikregistret |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden opgøres ved at undersøge overensstemmelsen af antal patienter indberettet til Dansk Stroke Register sammenlignet antal patienter indberettet til LPR. |
| 2.1.7. Validitet | Der er ikke foretaget nationale valideringsstudier ved. de registrerede data. Der er dog foretaget journalbaserede audits regelmæssigt vedr. patienter med dårligt outcome både i forhold til død inden for 30 dage og udvalgte processer. Der er endvidere foretaget et valideringsstudie på udvalgte afdelinger vedr. patienter indlagt i 2009. Indberetning til databasen blev sammenlignet med henholdsvis LPR og journalgennemgang. Sensitivitet og prædiktiv værdi >90 (ref: Wildenschild et al.,Clin Epidemiol. 2013;6:27-36). |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Fra 13. januar 2003 inkluderede databasen alle patienter med akut apopleksi (DI61 Hjerneblødning, DI63 Hjerneinfarkt og DI64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt).
I september 2011 blev trombolyse- og trombektomimonitoreringen påbegyndt.
Pr. 1. september 2013 blev inklusionskriterierne udvidet til også at gælde patienter med TIA (DG45 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi).
Pr. 1. januar 2017 blev inklusionskriterier yderligere udvidet til også at gælde patienter med SAH (DI60 Subarachnoidalblødning).
Pr. 14. juni 2022 blev databasens inklusionskriterier udvidet med to diagnosekoder: DZ508 Kontakt mhp. anden form for genoptræning og DZ509 Kontakt mhp. genoptræning UNS. Diagnoserne vil indgå i databasen, hvis de er anvendt som aktionsdiagnose i kombination med de anvendelse af nævnte diagnosekoder i felt 2.1.2 som bidiagnoser.
Pr. 1. januar 2023 ændrede databasen navn fra Dansk Apopleksiregister til Dansk Stroke Register. Populationen er uændret.
|
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 29-06-2023 |
| Ændret | 29-06-2023 |