| Dokumentation af Dansk Sarkom Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter i alle aldersgrupper med sarkom, herunder knogle- eller bløddelstumorer og tumorer i mave-tarmkanalen (GIST). |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Registreringen omfatter patienter, som er indberettet i databasens indberetningssystem. Patienter med invalid cpr-nummer ekskluderes.
Der findes ikke specifikke ICD-10-koder for alle sarkomer. I stedet identificeres patientpopulationen primært på basis af SNOMED-koder for morfologi (M-koder). De ledsagende koder for specifik topografi (T-koder) er underordnet, da sarkomer i princippet ses i alle anatomiske lokalisationer.
I indtastningsfladen er det muligt at vælge blandt de M-koder, der fremgår af nedenstående dokument (under opdatering). |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Ved første kontakt oprettes et forløb i databasen, hvorunder samme patient kan have flere efterfølgende kontakter, der dækker over udredning, operation, strålebehandling, komplikationer og recidiv. Patienterne følges til død eller emigration.
Alle forløb med dato for første kontakt i et givent år, inkluderes i patientpopulationen for det givne år. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Der sker indberetning fra landets to Sarkomcentre forankret på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. For det københavnske Sarkomcenter, indberetter Herlev Hospital også, fordi man her varetager den onkologiske behandling. På disse dataindberettende afdelinger er der udpeget personer med særskilt ansvar for dataregistreringen. Forskellige specialer har ansvaret for indberetningen på forskellige relevante tidspunkter i forløbet. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Det er ikke muligt at beregne dækningsgrad for databasen på nuværende tidspunkt. Dette skyldes at LPR og de øvrige centrale registre ikke kan anvendes, da populationen ikke kan identificeres validt. Der er aktuelt igangsat et projekt med henblik på at validere Landsregisteret for Patologi (LRP) til populationsidentifikation. |
| 2.1.7. Validitet | Der er ikke foretaget nationale valideringsstudier vedrørende
de registrerede data i databasen. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Frem til 2014 blev sarkomer også behandlet i Odense. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 28-10-2021 |
| Ændret | 20-06-2022 |