| Dokumentation af Dansk Blære Cancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Populationen omfatter alle med en førstegangsdiagnose for invasiv og ikke-invasiv blærecancer ifølge Landspatientregisteret (LPR) og patologiregisteret. Patienter med erstatnings-cpr nummer indgår ikke i databasen. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter med invasiv blæretumor: samtidig forekomst af snomed-koder: T74* (blære) samt M80xx3-M84xx3 i patologiregisteret og diagnosekode DC679* i LPR og ingen tilsvarende registreringer siden 2000. ”Samtidig forekomst”
er defineret som første LPR-diagnose højst 90 dage inden og højst 365 dage efter patologi-diagnose.
Patienter med ikke-invasiv blæretumor:
Snomedkode T74* + M81301 (PUNLMP) i patologiregister, med registrering af diagnose-koden DD303 eller DD095 i LPR
Snomedkode T74* + M81302 eller ÆF181A (pTa), med registrering af diagnose-koden DD303 eller DD095 i LPR
Snomedkode T74* + M81202 eller ÆF1810 (pTis), med registrering af diagnose-koden DD090 i LPR
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 Flowchart_population
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Invasive tumorer fra 1/1-2012, ikke-invasive tumorer fra 1/9-2018. Der er ikke nogen slutdato idet patienterne følges frem i tid for behandling, recidiv og død. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Der findes 5 behandlingsanvarlige centre i Danmark (Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital, Herlev sygehus og Rigshospitalet. Disse er som udgangspunkt ansvarlige for patientforløb i egen region. For Region H og Region Sjælland gælder, at patienter udredt i Herlev og Roskilde som udgangspunkt allokeres til Herlev, mens øvrige patienter går til Rigshospitalet. Patienter cystektomeret på andet center end udredning (RH hhv Herlev) allokeres de dog dertil. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Opgørelse ikke relevant, da data hentes fra centrale registre.
Alle behandlende enheder indgår. Ved gennemgang af patientlister på de behandlingsansvarlige afdelinger er det vurderet at over 95% af blærecancerpatienter i Danmark indgår. |
| 2.1.7. Validitet | Overensstemmelsesgraden mellem registreringer i LPR og LRP er tidligere blevet undersøgt, og denne er fundet tæt på 100%. Kun få patienter har en mistænkt blærecancer uden histologi, og disse fremgår således kun i LPR og indgår ikke i opgørelsen. Valideringsundersøgelsen viser desuden, at nogle patienter er registreret i LPR men samtidig mangler en ICD-10 kode for blærecancer (DC67) i LPR. Disse patienter kan inddeles i følgende tre grupper:
1) Patienter med T1a tumorer, som aldrig har fået en DC67 diagnose registreret i LPR, selv om de burde have haft det (svarende til <1% af alle patienter).
2) Patienter med en DC67 diagnose i LPR, men hvor diagnosen ligger mere end tre måneder fra den patologiske diagnose.
3) Patienter med en patologisk diagnose, som ikke er blærecancer. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Databasen DaBlaCa-data er defineret fra 1/1-2012. I første omgang var kun de invasive tumorer - dvs. blærekræft-patienter - inkluderet. Før 2012 fandtes Dansk BlæreCancer Register, hvori man forsøgte at monitorere hele blæretumorsygdommen fra ikke-invasive tumorer til avancerede tilfælde.
Det nuværende DaBlaCa-data inkluderer IKKE data fra Dansk Blærecancer Register.
Fra 2018 besluttede man i DaBlaCa-data at følge både invasive og ikke-invasive blæretumorer, således at det også bliver muligt at monitorere progression og recidiv fra et tidligt sygdomsstadie. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 22-06-2021 |
| Ændret | 22-06-2021 |