Dokumentation af Dansk Neuro-Onkologisk Register |
Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter >= 18 år diagnosticeret med en tumor i centralnervesystemet. |
2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter med følgende ICD10 koder for tumorer i centralnervesystemet inkluderes i DNOR-DNKK grundpopulationen: DC70*, DC71*, DC72*, DC751*, DC752*, DC753*, DD32*, DD33*, DD352*, DD353*, DD354*, DD42*, DD43*, DD443*, DD444*, DD445*, DZ031A*.
Der foretages yderligere afgrænsning i indberetningsdatabasen DNOR-TOPICA til en delpopulation, således at kun patienter med en af følgende patologikoder tilhørende gliom-gruppen inkluderes i DNOR-TOPICA: M93803, M93813, M93823, M93841, M93853, M938A3, M94003, M94013, M94113, M94213, M94243, M94253, M94403, M94404, M94406, M94407, M94409, M94413, M94423, M94503, M94513. I indberetningsdatabasen valideres patientforløb.
Eksklusion: Patienter under 18 år. Patienter med bopæl i Grønland ved diagnosedato (CPR status 05, 07). Patienter med midlertidigt eller invalidt cpr nummer. |
Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter: DNOR population
|
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patientforløbsafgræsningen foretages på individniveau, for et patientforløb per patient og for incidente patienter i et givent år.
• Startdato for et forløb er dato for diagnosticering af primær hjernetumor.
• Slutdato for et afsluttet forløb er = dato for død.
En patient indgår i indikatoropgørelser med det første registrerede forløb, dvs. den kronologisk første diagnose af tumor i hjernen af typen gliom. |
2.1.4. Dataindberettende enheder | Ialt fem hospitaler/centre indberetter til DNOR: Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Dansk Center for Partikelterapi, Aalborg Universitetshospital. Hvert hospital udgør en dataindberettende enhed.
På hvert hospital findes en/et neurokirurgisk afdeling/område og en/et onkologisk klinik/afdeling/område. |
2.1.5. Datakilder | Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
| Loading… |
| Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
2.1.6. Dækningsgrad | Da databasen er baseret på udtræk fra Landspatientregisteret og Patologiregisteret er det ikke muligt at opgøre dækningsgraden ved samkøring med andre registre. |
2.1.7. Validitet | Der er ikke publiceret et valideringsstudie af DNOR efter omlægning til LPR (DNKK database), men validiteten af data foretages af klinikere i TOPICA inddateringssystemet. |
2.1.8. Ændringer i populationen | DNOR var fra 2009-2014 en KMS indtastningsdatabase, men blev per 1. januar 2015 omlagt til DNKK model, hvor genanvendelse af allerede registrerede data i de danske nationale sundhedsregistre giver anledning til identifikation af patientforløb, som ved hjælp af en særligt tilpasset algoritme inkluderes i databasen. |
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
Oprettet | 04-03-2021 |
Ændret | 04-03-2021 |