Dokumentation af Dansk Kolorectal Cancer Database
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen  Tryk her for hjælpPatientpopulationen i DCCG.dk databasen omfatter patienter ≥ 18 år med et dansk personnummer, med 1. gangstilfælde af tyk- og endetarmskræft ekskl. blindtarmskræft og analcancer, med diagnosedato efter 1.5.2001. Populationen inkluderer patienter, som er behandlet på et offentligt sygehus i Danmark, med et registreret forløb på en kirurgisk afdeling eller som er behandlet af en kirurgisk afdeling under indlæggelse på en anden afdeling. Kun patienter med adenokarcinom (Adenokarcinom af glandulær type; Lavt differentieret adenokarcinom; Mucinøst adenokarcinom; Signetringscelle karcinom; Udifferentieret; carcinom; Medullært karcinom) inkluderes. 
2.1.2. Teknisk specifikation af population Tryk her for hjælpDe patienter som skal registreres i databasen skal opfylde følgende kriterier:
1. Patienter med 1. gangstilfælde af tyk- og endetarmskræft ekskl. Blindtarmskræft, givet ved diagnosekoder DC180, DC182-189, DC209 enten som aktions- eller bi-diagnose.
2. Patienter som på diagnosetidspunktet er mindst 18 år
3. Patienter med dansk personnummer.
4. Patienter med diagnosedato efter 1.5.2001
5. Patienter med et registreret forløb på en kirurgisk afdeling eller behandlet af en kirurgisk afdeling under indlæggelse på en anden afdeling - på et offentligt sygehus.
6. Patienter som er behandlet på et offentligt sygehus i Danmark
7. Histologisk tumortype
o Adenokarcinom af glandulær type
o Lavt differentieret adenokarcinom
o Mucinøst adenokarcinom
o Signetringscelle karcinom
o Udifferentieret karcinom
o Medullært karcinom.
Tekniske specifikation af populationen er også dokumenteret i nedenstående flowchart. 
Andre dokumenter
Oversigt over andre dokumenter:
Dannelse af patientpopulation_KRC
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning Tryk her for hjælpPatienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato, idet patienterne følges frem i tid for operation, anastomoselækage, postoperativ død og/eller overlevelse.  
2.1.4. Dataindberettende enheder Tryk her for hjælpDatabasen er baseret på manuelt indtastede data i Klinisk Målesystem (KMS) ved indtastning fra de involverede kirurgiske afdelinger og indtil 31.12.2015 fra patologiafdelinger. Onkologer og radiologer indtaster ikke data i KMS, men en række radiologiske- og onkologiske data registreres af kirurgerne i KMS. Databasen anvender fra og med 1.1.2016 i stedet Landsregisteret for Patologi som datakilde vedrørende patologidata.
Databasen beriges med data fra yderligere datakilder: LPR, CPR og CAR (sidstnævnte dog kun til og med 2006). 
2.1.5. Datakilder Tryk her for hjælp Direkte dataindtastninger
Landspatientregisteret (LPR)
Cancerregisteret (CAR)
Fødselsregisteret (MFR)
Dødsårsagsregisteret (DÅR)
Laboratorieregistret
CPR-registret
Landsregisteret for Patologi
Sygesikringsregisteret
Register over Legalt Provokerede Aborter
IVF registret
Genoptræningsregistret (GES)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
 Tryk her for hjælp Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Receptdatabasen
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
AngivDansk Tarmkræftscreeningsdatabase 
Praksissektor
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Andet
2.1.6. Dækningsgrad  Tryk her for hjælpDækningsgraden angiver hvor stor en andel af den relevante patientpopulation med den pågældende sygdom, som reelt findes i databasen. I tælleren indgår alle patienter som er registreret i KMS. I nævneren indgår alle patienter, som enten er registreret i KMS eller identificeret i LPR. Patienter identificeret i LPR, er patienter med en førstegangskontakt til en kirurgisk afdeling, registreret med en relevant ICD-O-3 diagnosekode (C18.0, C18.2, C18.3, C18.4, C18.5, C18.6, C18.9 og C20.9).  
2.1.7. Validitet Tryk her for hjælpDer er i 2020 afsluttet et valideringstudie i regi af styregruppen. Resultaterne viste overordnet set, at validiteten er god i DCCG databasen. Der er dog også steder, hvor man skal være opmærksom på at validiteten ikke er helt som ønsket, fx at diagnosedato og procedurer kan variere lidt fra journalen. Valideringsartikel kan ses her: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32894818/ 
2.1.8. Ændringer i populationen Tryk her for hjælp 
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om Patient/borger
Sundhedsprofessionelle
Pårørende
Andre
Oprettet27-10-2020
Ændret27-10-2020

Historik:

Tilbage til databasen