| Dokumentation af Dansk Sarkom Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter med sarkom |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Databasen omfatter alle patienter med følgende ICD-10-koder, som er indberettet i databasens indberetningssystem:
DC 04.9, 05.9, 06.9, 07.9, 09.9, 10.9, 11.9, 13.9, 15.X - 19.X, 20.9, 21.0, 22.3, 22.4, 24.X, 25.X, 30.X-39X, 40.0-41.9, 44. 47.0-47.9, 48.0-49.9, 50.9, 51.0-52.9, 53.9, 55.9, 57.9, 60.9, 61.9, 62.9, 63.9, 64.9, 67.9, 69.9, 70.9, 71.9, 75.9
Desuden DC 22.7, 43, 46, plus DD 16.0- 17.0, 20.0-22.0.
Patientpopulationen dannes primært på basis af patologi- de histologiske SNOMED morfologi (M-koder), idet der ikke findes specifikke koder for alle sarkomer, fx registreres et sarkom i mamma som brystkræft (C50.9) på trods af, at tumors biologi og behandling afviger fra brystcarcinomer.
Afgrænsning af patientpopulationen i de nævnte datakilder er følgende:
Landspatientregsisteret (ICD-10-koder): se ovenfor
Landsregisteret for Patologi(T- og M-koder):
M-koder:
• Bløddele:
M 87113, 88221, 88003 , 88323 , 880A3, 88013, 88033, 88043, 88053, 88103, 880B3, 88113, 88143, 8815, 88251, 88253, 88303, 88403, 88503, 88513, 88523, 88543, 88553, 88903, 88913, 89003, 89013 , 89023 , 89103, 89123, 89203, 89903, 90403, 90423, 90433, 90443, 91203, 91333, 91303, 91503, 91703, 91903, 91803, 92313, 94733, 95403, 95603, 95813, 88001
Desuden "M88153","M88533","M85833",,"M88063","M91351",
• Knogle:
M 91803, 91813, 91823, 91833, 91853, 91873, 91903, 91933, 91943, 92213, 92300, 92203, 92403, 92423, 92433, 92501, 92503, 92603, 92613, 93703
og deres ledsagende koder for specifik topografi (T-koder) -alle T koder godkendes). T-koder: Sarkomer udgår fra bindevæv og kan derfor i princippet ses i alle anatomiske lokalisationer, så der er ikke specifikke T-koder, der knytter sig til sarkomer. Kan således ikke anvendes som søgeparameter i forbíndelse med fx valideringsanalyser.
Populationen fraregnes patienter med inkonklusiv cancerdiagnose, dvs. optræder der en obs. pro diagnose (ÆYYY00) i umiddelbar sekvens efter en af de relevante M-koder, ses der bort fra denne diagnose med mindre der er en anden relevant M-kode uden ÆYYY00 på patienten og denne diagnoses dato er så startdato. Diagnoser med M-koder M….x til sidst ses bort fra. Patienter med erstatnings cpr-nummer ekskluderes.
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose af sarkom (incidente cases) og uanset lokalisation.
I beregninger af indikatorer anvender vi dato for behandlingsstart fkon_dato. Der er ikke nogen slutdato idet patienterne følges også efter dato for strålebehandling, operation etc. Sarkom diagnosen linkes til efterfølgende recidiv og fjern metastaser. Patienterne følges til død eller emigration. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital indberetter. Databasen er baseret på data, der er registreret i Dansk Sarkom Database. Der valideres mod Patobank og suppleret med udvalgte kliniske data, som er indtastet direkte i et dataindtastningsmodul af de diagnosticerende og/eller behandlende afdelinger. På disse dataindberettende afdelinger er der udpeget personer med særskilt ansvar for dataregistreringen. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Dansk Gynækologisk Cancer Database (DGCD). |
| Andet |
| Angiv | Dansk Gynækologisk Cancer Database (DGCD). |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgrad (patient- og enhedsniveau)
Studiepopulationen i DSD inkluderer patienter med en første sarkomdiagnose og valideres mod Patobank, og dækningsgraden søges optimeret. Der sammenkøres med Landspatientregister og Patologiregistret til bedømmelse af komplethed. Validering: her ekskluderes patienter med prevalente diagnoser af sarkom før 2009 tilbage til 2003, ekskluderes OBS PRO: M….x til sidst og OBS PRO ÆYYY00, midlertidige cpr numre ekskluderes.
Lokalt kan sikres patientkomplethed og -validitet via løbende lister over patienter. Især opmærksom på Børnecancer, GIST, Gynækologiske sarkom. |
| 2.1.7. Validitet | Der er ikke foretaget nationale valideringsstudier vedrørende
de registrerede data i databasen. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Patientpopulation er overordnet den samme siden 2009 dvs defineret ud fra patienter inddateret i Dansk Sarkom Database. Fra og med 2020, sammenlignes med Patobank. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 23-10-2020 |
| Ændret | 25-11-2020 |