Dokumentation af Dansk Lever-galdevejscancer Database
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen  Tryk her for hjælpPatienter, som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), og som udredes for eller diagnosticeres med hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller levermetastaser fra en kolorectalcancer (KRLM).
 
2.1.2. Teknisk specifikation af population Tryk her for hjælpDatabasens population omfatter følgende ICD-10 koder efter diagnosticering:
DC220, DC221, DC221A, DC227, DC239, DC24,DC787, DZ031E, DZ031L 
Andre dokumenter
Oversigt over andre dokumenter:
DLGCD_population Populationsspecifikation for DLGCD
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning Tryk her for hjælpOversigt: Se bilag 1 (flowchart)

• Der afgrænses i forhold til et patientforløb

• Der afgrænses i forhold til incidens

• Der afgrænses ikke i forhold til om et forløb er afsluttet eller uafsluttet

• Startdato for et forløb er dato for henvisning til Lever-MDT

• Slutdato for et afsluttet forløb er:
o Patienter returneres til henvisende afdeling med afkræftet diagnose: Slutdato er dato for forløbets første Lever-MDT konference
o Patienter returneres til henvisende afdeling med anbefalingen best supportive care: Slutdato er dato for forløbets første Lever-MDT konference
o Patienter, som undergår kirurgisk underforløb: Slutdato er dato for afslutning på intenderet kurativ lokal behandling
o Patienter, som henvises til onkologisk underforløb: Slutdato er dato for henvisning til onkologisk underforløb
o Patienten dør inden en af ovenstående datoer (dvs. i et ikke-afsluttet forløb) og slutdato er dato for død

• Enhed, som er ansvarlig for registrering i DLGCD og eventuel overflytning mellem afdelinger:
o Patienter, som returneres til henvisende afdeling: Lever-MDT (definition, jf. pkt. 1.D) er ansvarlig for registreringen i DLGCD
o Patienter, som ikke returneres til henvisende afdeling og som afsluttes med henvisning til et onkologisk underforløb: Lever-MDT (definition, jf. pkt. 1.D) er ansvarlig for registreringen i DLGCD
o For kirurgiske underforløb er kirurgerne, som er tilknyttet fagområdet Hepato-Pankreato-Biliær (HPB) kirurgi, ansvarlige for registreringen af kirurgiske data

• En patient kan have mere end et forløb
 
2.1.4. Dataindberettende enheder Tryk her for hjælp4 HepatoPancreaticoBilleare (HPB)-centre indberetter til DLGCD: Rigshospitalet, Århus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital.

På de 4 HPB-centre findes et Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), bestående af kirurger, onkologer, radiologer, nuklearmedicinere og hepatologer tilknyttet fagområdet HPB-lidelser.

 
2.1.5. Datakilder Tryk her for hjælp Direkte dataindtastninger
Landspatientregisteret (LPR)
Cancerregisteret (CAR)
Fødselsregisteret (MFR)
Dødsårsagsregisteret (DÅR)
Laboratorieregistret
CPR-registret
Landsregisteret for Patologi
Sygesikringsregisteret
Register over Legalt Provokerede Aborter
IVF registret
Genoptræningsregistret (GES)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
 Tryk her for hjælp Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Receptdatabasen
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
Praksissektor
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Andet
AngivKolerektalcancerdatabasen, DCCG og Pancreasdatabasen, DPCD 
2.1.6. Dækningsgrad  Tryk her for hjælpDet er ikke muligt at beregne dækningsgrad for databasen på nuværende tidspunkt. Dette skyldes at LPR og de øvrige centrale registre ikke kan anvendes, da populationen ikke kan identificeres validt. Der er igangsat et projekt med henblik på at validere kilder til populationsidentifikation, herunder LPR og PATO.

 
2.1.7. Validitet Tryk her for hjælpDer findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag. Der er dog et studie på vej til blive publiceret, hvorefter validiteten kan vurderes.
 
2.1.8. Ændringer i populationen Tryk her for hjælpDer er ingen populationsændringer  
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om Patient/borger
Sundhedsprofessionelle
Pårørende
Andre
Oprettet29-10-2019
Ændret02-02-2021

Historik:

Tilbage til databasen