| Dokumentation af Dansk Lever-galdevejscancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter, som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), og som udredes for eller diagnosticeres med hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller levermetastaser fra en kolorectalcancer (KRLM).
|
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Databasens population omfatter følgende ICD-10 koder efter diagnosticering:
DC220, DC221, DC221A, DC227, DC239, DC24,DC787, DZ031E, DZ031L |
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 DLGCD_population Populationsspecifikation for DLGCD
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Oversigt: Se bilag 1 (flowchart)
• Der afgrænses i forhold til et patientforløb
• Der afgrænses i forhold til incidens
• Der afgrænses ikke i forhold til om et forløb er afsluttet eller uafsluttet
• Startdato for et forløb er dato for henvisning til Lever-MDT
• Slutdato for et afsluttet forløb er:
o Patienter returneres til henvisende afdeling med afkræftet diagnose: Slutdato er dato for forløbets første Lever-MDT konference
o Patienter returneres til henvisende afdeling med anbefalingen best supportive care: Slutdato er dato for forløbets første Lever-MDT konference
o Patienter, som undergår kirurgisk underforløb: Slutdato er dato for afslutning på intenderet kurativ lokal behandling
o Patienter, som henvises til onkologisk underforløb: Slutdato er dato for henvisning til onkologisk underforløb
o Patienten dør inden en af ovenstående datoer (dvs. i et ikke-afsluttet forløb) og slutdato er dato for død
• Enhed, som er ansvarlig for registrering i DLGCD og eventuel overflytning mellem afdelinger:
o Patienter, som returneres til henvisende afdeling: Lever-MDT (definition, jf. pkt. 1.D) er ansvarlig for registreringen i DLGCD
o Patienter, som ikke returneres til henvisende afdeling og som afsluttes med henvisning til et onkologisk underforløb: Lever-MDT (definition, jf. pkt. 1.D) er ansvarlig for registreringen i DLGCD
o For kirurgiske underforløb er kirurgerne, som er tilknyttet fagområdet Hepato-Pankreato-Biliær (HPB) kirurgi, ansvarlige for registreringen af kirurgiske data
• En patient kan have mere end et forløb
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | 4 HepatoPancreaticoBilleare (HPB)-centre indberetter til DLGCD: Rigshospitalet, Århus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital.
På de 4 HPB-centre findes et Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), bestående af kirurger, onkologer, radiologer, nuklearmedicinere og hepatologer tilknyttet fagområdet HPB-lidelser.
|
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | Kolerektalcancerdatabasen, DCCG og Pancreasdatabasen, DPCD |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Det er ikke muligt at beregne dækningsgrad for databasen på nuværende tidspunkt. Dette skyldes at LPR og de øvrige centrale registre ikke kan anvendes, da populationen ikke kan identificeres validt. Der er igangsat et projekt med henblik på at validere kilder til populationsidentifikation, herunder LPR og PATO.
|
| 2.1.7. Validitet | Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag. Der er dog et studie på vej til blive publiceret, hvorefter validiteten kan vurderes.
|
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Der er ingen populationsændringer |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 29-10-2019 |
| Ændret | 02-02-2021 |