Dokumentation af Dansk Reumatologisk Database
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen  Tryk her for hjælpDatabasen omfatter voksne patienter med reumatologiske sygdomme, som behandles med biologiske lægemidler samt alle patienter med leddegigt, rygsøjlegigt og psoriasisgigt uanset behandling. Dette indbefatter patienter med leddegigt = reumatoid atrit (RA), Rygsøjlegigt=Spondylatrit (SpA) og psoriasisgigt=(PsA)
 
2.1.2. Teknisk specifikation af population Tryk her for hjælpDatabasen dækker følgende diagnoser:
RA seropositiv M05.9, RA seronegativ M06.0, RA uden spec. 06.9, Polyartrit uden spec. M13.0, Reaktiv artrit uden spec. M02.9 Psoriasisarthrit M.07.3A, Psoriasisarthropati M.07.3B, Anden spec. artrit M13.8, Morbus Bechterew M45.9, Sacroiliitis ikke klassificeret andetsteds M46.1, SpA ved reaktiv artritis M46.8+M02.9, Psoriatisk SpA (uden perifær artrit) M46.8+M07.2, SpA ved psoriatisk arthritis M46.8+M07.3, SpA med IBD M46.8+M07.4/M07.5, Anden spondylartropati M46.8, Inflammatorisk spondylopati uden spec M46.9, Uspecificeret juvenil artrit M08.9, SLE u. spec. M32.9, Juvenil reumatoid artrit M08.0+M35.0, Mb. Sjögren H30.9, Chorioretinitis*, Artritis Urica M10.0-10.9, Polymyalgia reumatica/arteritis temporalis M31.5+M31.5A+M31.6+M31.6A+M35.3 og voksen juvenil artrit M30.2 *Chorioretinitis (regnbuehindebetændelse) er ikke en reumatologisk diagnose men medtages fordi en del patienter med inflammatorisk reumatisk sygdom også har regnbuehindebetændelse, der behandles af reumatologer.
 
Andre dokumenter
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning Tryk her for hjælpDer anvendes prævalente (med besøg i aktuelle år) og incidente (ny-diagnosticerede i aktuelle år) hhv RA,SpA og PsA patienter til databasens indikatorer. 
2.1.4. Dataindberettende enheder Tryk her for hjælpSamtlige landets reumatologiske afdelinger indberetter til databasen. Derudover indberetter alle privatpraktiserende speciallæger i reumatologi, som har patienter med de relevante diagnoser indenfor DANBIOs population." 
2.1.5. Datakilder Tryk her for hjælp Direkte dataindtastninger
Landspatientregisteret (LPR)
Cancerregisteret (CAR)
Fødselsregisteret (MFR)
Dødsårsagsregisteret (DÅR)
Laboratorieregistret
CPR-registret
Landsregisteret for Patologi
Sygesikringsregisteret
Register over Legalt Provokerede Aborter
IVF registret
Genoptræningsregistret (GES)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
 Tryk her for hjælp Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Receptdatabasen
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
Praksissektor
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Andet
AngivData overføres fra Danbios behandlingssystem (EPJ), herunder hører også den afkrydsede PROM 
2.1.6. Dækningsgrad  Tryk her for hjælpDækningsgraden i DANBIO for Rhematoid arthrit (leddegigt) i forhold til det samlede antal ny-registrerede patienter i LPR og DANBIO ligger på 86-90 %. Der er dog fortsat et antal patienter, som kun er registreret i et af de 2 registre.
To forhold kan, i hvert fald delvist, forklare hvorfor et mindretal af patienterne kun er registreret i LPR og ikke i DANBIO:
1) En tidligere undersøgelse har vist, at i LPR er leddegigtdiagnosen ikke altid valid (dvs. der er mange som er registreret med diagnosen uden at have den)
Det finder vi igen i en ny undersøgelse (Ibfelt et al 2017:)
2) I DANBIO har diagnosen høj validitet, men til gengæld kan der være forsinkelse i indrapportering til DANBIO, idet diagnosen først registreres når der er sikkerhed for dens rigtighed.

Forhold, der kan forklare det store – langsomt stigende - antal patienter, der kun er registreret i DANBIO og ikke i LPR kan være:
1) Forkerte diagnoser i LPR pga. hospitalskontakter med interkurrente sygdomme. Herved ændres aktionsdiagnosen fra leddegigt til fx lungebetændelse.
2) Forsinket registrering af korrekt diagnose i LPR, hvis reumatologisk ambulatorium ikke har sikret korrekt aktionsdiagnose, men fortsat anvender en henvisningsdiagnose som fx ”ledsmerter”.
3) Praktiserende reumatologer er begyndt at registrere leddegigtpatienter, og deres patienter registreres (i henhold til gældende regler) ikke i LPR.
Det er et satningsområde at få forbedret overlappet mellem DANBIO og LPR fremover. Imidlertid gør ovennævnte forhold, at det ikke er rimeligt at betragte LPR som ’guld standard’ for dette sygdomsområde.

Eftersom dækningsgraden for DANBIO er vanskelig at bedømme, når der sammenlignes med LPR, opgøres dækningsgraden også i DANBIO for de biologisk behandlede patienter i forhold til afdelingernes egne journalsystemer. Dækningsgraden omfatter her alle patienter, der behandles med biologiske præparater, dvs. i tillæg til leddegigtpatienter også patienter, der lider af rygsøljegigt (spondylartrit) og psoriasisgigt, og den er udregnet som overlappet (af unikke patienter) mellem patienter registreret i DANBIO og i afdelingernes egne medicinregistreringer. Dækningsgraden for patienter i biologisk behandling samlet set for hele landet er i 2016 er 98%.
 
2.1.7. Validitet Tryk her for hjælpI 2010-11 blev gennemført ekstern audit på 22 afdelinger angående følgende parametre: diagnose, status, indikation, dato for behandlingsstart, komplet besøg, dato og resultat af røntgen. Afdelingerne har fået konkret tilbagemelding på mangler og hjælp til prioritering af indsatsområder. Der er endvidere i publiceret artikel (Ibfelt et al 2017, Clin Epid) vist, at i DANBIO har diagnosen høj validitet, men til gengæld kan der være forsinkelse i indrapportering til DANBIO i forhold til LPR, idet diagnosen først registreres, når der er sikkerhed for dens rigtighed. 
2.1.8. Ændringer i populationen Tryk her for hjælpI 2000 påbegyndes indtastning af reumatologiske patienter i biologisk behandling.

Fra 2006 er det obligatorisk at registrere RA patienter i alle typer af behandling, som er nydiagnosticerede eller nyhenviste fra primær praksis.

Fra efteråret 2007 gælder følgende minimumskrav til registrering af RA patienter:

• -Alle nydiagnostiserede eller nyhenviste patienter skal registreres, uanset hvilken behandling de modtager.

• - Alle patienter, der påbegynder biologisk behandling, skal registreres.

• - Stamdata registreres ved første besøg.

• - Opfølgende data angående behandling, sygdomsaktivitet og bivirkninger registreres minimum 1 gang årligt.

• - Røntgen af hænder, håndled og forfødder tages på diagnosetidspunktet/start på DMARDs/biologisk behandling og efter 12 og 24 måneder samt i øvrigt ved skift af DMARD/biologisk behandling og 1 år derefter.

Fra 2015 gælder følgende krav for registrering af SpA patienter:

• - Alle nydiagnosticede eller nyhenviste rygsøjlegigtpatienter skal registreres

• - Alle rygsøjlegigtpatienter, der påbegynder biologisk behandling, skal registreres.

• - Stamdata registreres ved første besøg.

• - Opfølgende data angående behandling, sygdomsaktivitet og bivirkninger registreres minimum 1 gang årligt

Fra 2018 medtages følgende patienter:
Patienter med psoriasisgigt, psoriasis artrit (PsA)
Patienter med polymyalgia reumatica/arteritis temporalis
Patienter med juvenil artrit.

Udover udvidelsen af populationen udvides databasen i 2018 med følgende oplysninger:
For den angivne population udvides indholdet med cpr-oplysninger, så oplysninger om cpr-status (død, emigration m.m.) medtages, samt lpr-oplysninger til brug for beregning af dækningsgrad.
Databasen udvides endvidere med Charlson komorbiditets index (eller tilsvarende) score for hver patient. Dette indbefatter, at der anvendes følgende oplysninger fra Landspatientregistret for hele populationen:
Alle A- og B-diagnoser fra kontakter på hospital 10 år tilbage fra seneste besøg i DANBIO til beregning af scoren.

 
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om Patient/borger
Sundhedsprofessionelle
Pårørende
Andre
Oprettet27-09-2018
Ændret27-09-2018

Historik:

Tilbage til databasen