Dokumentation af Dansk Hjertesvigtdatabase |
Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter over eller lig 18 år med første indlæggelse eller første ambulante kontakt under primærdiagnosen hjertesvigt.
Hjertesvigtdiagnosen stilles ud fra ESC-kriterier (2018) samt kriterierne fra Behandlingsvejledningerne for akut hjertesvigt og kronisk hjertesvigt ved Dansk Cardiologisk Selskab (2019):
1. Symptomer på hjerteinsufficiens (tegn på væskeretention, åndenød eller trætbarhed) i hvile og/eller ved anstrengelse
OG
2. Objektive tegn på hjertedysfunktion; enten reduceret systolisk´funktion og/eller diastolisk dysfunktion/forhøjet fyldningstryk
OG/ELLER
3. Respons på behandling af hjerteinsufficiens understøtter diagnosen.
Da det kræver kardiologisk ekspertise at vurdere om en given patient opfylder inklusionskriterierne, anbefales det af databasen, at der først indberettes databasen, når der foreligger vurdering af, at inklusionskriterierne er opfyldt, fra kliniker med kardiologisk ekspertise. |
2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter over eller lig 18 år med førstegangsregistreret hjertesvigt i henhold til én af følgende diagnoser (inklusionskriterier):
• DI11.0 (Incompensatio cordis hypertensiva)
• DI13.0 (Morbus cordis hypertensivus et morbus hypertensivus renalis med hjertesvigt)
• DI13.2 (Morbus cordis hypertensivus et morbus hypertensivus renalis med hjertesvigt og nyresvigt)
• DI42.0 (Cardiomyopathia congestiva)
• DI42.6 (Cardiomyopathia alcoholica)
• DI42.7 (Cardiomyopathia forårsaget af medikamina eller andre ydre påvirkninger)
• DI42.9 (Cardiomyopathia uden specifikation)
• DI50.0 (Incompensatio cordis congestiva)
• DI50.1 (Venstresidig inkompenseret hjerteinsufficiens)
• DI50.1b(Kardialt lungeødem)
• DI50.9 (Hjerteinkompensation uden specifikation)
Og som ikke falder i nedenstående kategorier (eksklusionskriterier):
• Patienter med tidligere kendt og korrekt diagnosticeret og behandlet hjerteinsufficiens, som ved en åbenlys fejl ikke har fået aktionsdiagnosen (A-diagnosen) hjerteinsufficiens
• Patienter med akut myokardie infarkt (AMI) med nedsat ejection fraction (EF), hvor AMI er A-diagnosen.
• Patienter med hjerteinsufficiens sekundært til ikke- korrigerbar strukturel hjertesygdom
• Patienter med hjerteinsufficiens sekundært til alle former for hjerteklapsygdom
• Patienter med hurtig hjerterytme (ofte atrieflimren) og med hjerteinsufficiens skal i hvert enkelt tilfælde vurderes af en kardiolog, som tager stilling til, om patienten skal inkluderes eller ikke. Hvis primær årsag er hurtig atrieflimren, skal patienten ikke registreres
• Patienter med cor pulmonale
• Patienter med isoleret højresidig hjerteinsufficiens
• Patienter med hjerteinsufficiens diagnose, som har gået hos privatpraktiserende speciallæge i kardiologi og er blevet diagnosticeret og behandlet hos denne
Populationen dannes på baggrund af direkte dataindtastninger til databasen. |
Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter: 2020_12_01_DHD grundpopulation
|
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Der indberettes for patienter med førstegangsdiagnosticeret hjertesvigt ifm. første indlæggelse eller første ambulante kontakt (den incidente population). |
2.1.4. Dataindberettende enheder | Alle afdelinger/enheder og kardiologiske ambulatorier/hjertesvigtklinikker (offentlige), som varetager primær behandling og kontrol af hjertesvigtpatienter. |
2.1.5. Datakilder | Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
| Loading… |
| Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
Angiv | Dansk Pacemaker og ICD Register |
| Andet |
2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden opgøres ved samkørsel af antal patienter indberettet til DHD via KMS og antal indberettede patienter med førstegangsdiagnosen hjertesvigt til LPR. |
2.1.7. Validitet | Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag.
Da det kræver kardiologisk ekspertise at vurdere om en given patient opfylder inklusionskriterierne, anbefales det af databasen, at der først indberettes databasen, når der foreligger vurdering af, at inklusionskriterierne er opfyldt, fra kliniker med kardiologisk ekspertise.Dette betyder i praksis, at det udelukkende er klinikere fra kardiologiske enheder, der indberetter til databasen. En del patienter på andre afdelinger, primært alment medicinske afdelinger, udskrives dog med førstegangs aktionsdiagnosen hjertesvigt uden at patienten ses i kardiologisk regi, hverken ved indlæggelse eller ved efterfølgende ambulant kontrol. Det er ved tidligere lokale gennemgange af journaler fundet, at disse patienter i langt overvejende grad ikke skal indgå i databasen - enten pga manglende opfyldelse af inklusionskriterier eller tilstedeværelse af eksklusionskriterier.
Der er ydermere konstateret signifikante forskelle i antallet af indberettede patienter i forhold til indbyggerantallet i de fem regioner. På denne baggrund blev der i 2010 gennemført en journalaudit for at påvise eventuelle forskelle i brug af in- og eksklusionskriterier blandt klinikerne. Der blev ved denne undersøgelse ikke fundet systematiske forskelle, der kan forklare forskellene. |
2.1.8. Ændringer i populationen | I efteråret 2019 besluttedes det, at man ville følge patienterne, når de ikke længere er incidente. Der blev formuleret "opfølgningsindikatorer", hvor populationen er den incidente kohorte, som følges i årene fremover. Dvs. incidente hjertesvigtpatienter, som er indgået i databasen året forinden. Ligeledes arbejdes der på at supplere databasen med data fra almen praksis mhp. at nuancere patientforløbet på hjertesvigtområdet. |
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
Oprettet | 05-09-2018 |
Ændret | 11-12-2020 |