| Dokumentation af Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (bragt til ophør) |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| En erhvervet hjerneskade defineres som en hjerneskade, der er opstået 28 dage efter fødslen eller senere. Tegn på hjerneskade defineres her som forekomst af neurologiske og/eller neuropsykologiske udfald påvist ved neurologisk og neuropsykologisk undersøgelse. Disse udfald skal – på baggrund af viden om funktionel neuroanatomi og skadens (sandsynlige) lokalisation - kunne relateres til organisk hjerneskade, der kan være opstået som følge af mindst en af inklusionsdiagnoserne. Anden årsag til udfaldene end organisk hjerneskade skal med rimelig sikkerhed være udelukket.
DRUE omfatter de diagnosegrupper, der indgår i Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade, 2011,1 med undtagelse af koderne for transitorisk cerebral iskæmi (forbigående blodmangel i hjernen). Diagnosegrupperne er entydigt definerede ved ICD-10 koder, som genereres ved udskrivelse og herefter er tilgængelige via Landspatientregisteret. I tabel 1 er angivet alle de ICD-10 koder, som er omfattet af DRUE. Disse diagnosegrupper er markører for, at der kan være opstået en hjerneskade. Hvorvidt der faktisk er opstået en hjerneskade, må kvalificeres på anden vis. Tumor i hjernen er medtaget, da der efter endt behandling ikke sjældent forekommer et ikke-progredierende forløb af længere varighed (år), hvor der kan være et rehabiliteringsbehov. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Diagnosegrupper og ICD-10 koder omfattet af Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade:
Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) samt andre sammenlignelige sygdomme: DI61, DI63, DI64, DI67 (undtaget DI674), DI68
Sequelae (følgevirkninger) til apopleksi: DI691, DI693, DI694, DI698
Traumatisk hjerneskade DS020, DS021, DS027-029, DS061-DS071, DS097, DT020, DT040, DT060
Encephalopati (diffus hjerneskade der ikke skyldes traume):DB220, DE159, DE512, DG410, DG929, DG931, DG938, DG978, DI460, DO292, DO743, DO754, DO892, DT58, DT719, DT751, DT754*
Infektion i centralnervesystemet (betændelse i hjernen og i hjernens hinder) DA321, DA390, DA398, DB003, DB004, DB451, DB582, DG00, DG01, DG040, DG042, DG048, DG05, DG060, DG07-09
Tumor (kræft og godartede svulster) i hjernen DC70-DC71, DD32, DD330, DD332, DD337, DD339
Subaraknoidalblødning (hjernehindeblødning) DI60
Andre sammenlignelige sygdomme DG372, DI674, DI720
Øvrige sequelae (følgevirkninger) med reference til en af ovenstående diagnoser DG099, DI690, DI691, DI692, DT903, DT905
* Det skal bemærkes, at diagnosekoden DT754 (skadevirkning af elektrisk strøm) udelades ved opsporing ifølge udtræk fra Landspatientregisteret. Denne diagnosekode tegner sig for ca. 50% af de relevante registreringer i aldersgruppen, men andelen med hjerneskade relateret hertil antages at være lille.
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Indberetning til DRUE vedrører alle, som på datoen for afsendelse af henvisningen til det regionale projekt eller datoen for projektets opsporende kontakt er i alderen ≥15 til ≤30 år, er bosiddende i Danmark eksklusive Grønland og har en erhvervet hjerneskade, der er forårsaget af en af inklusionsdiagnoserne, eller hvor der er mistanke om en erhvervet hjerneskade, der kunne være forårsaget af en af inklusionsdiagnoserne. Disse unge kendetegnes ved, at de kan have et rehabiliteringsbehov på baggrund af en hjerneskade.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | De unge skal være visiteret eller opsporet til det specialiserede tilbud i én af de 5 regioner med henblik på udredning/diagnosticering og/eller (re)vurdering af rehabiliteringsbehov. Med visiteret menes her indstillet til lægelig/tværfaglig udredning/diagnosticering og/eller (re)vurdering af rehabiliteringsbehov på baggrund af en faglig vurdering. Med opsporet menes identificeret på baggrund af en hospitalskontakt med mindst en af inklusionsdiagnoserne ifølge udtræk fra Landspatientregisteret eller registerbaseret regional opsporing og herefter kontaktet med opsporingsbrev, et kort spørgeskema og op til to rykkerskrivelser. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | DRUE anvender LPR til at identificere potentielle kandidater til rehabilitering og har derfor principielt 100% dækning i forhold til erkendte og diagnosticerede patienter.
Der er endnu ikke lavet egentlig valideringsundersøgelser vedr. kompletheden af registreringen af patienter, som tager i mod et tilbud om udredning af rehabiliteringsbehov. På enhedsniveau indberetter alle relevante enheder til databasen. |
| 2.1.7. Validitet | Ukendt |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Ingen |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 31-05-2017 |
| Ændret | 31-05-2017 |