| Dokumentation af Dansk Pancreas Cancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Databasen dækker de pankreatikodoudenale adenokarcinomer (PA). Incidensen er ca. 900 per år i Danmark. Dette har hidtil været verificeret ud fra oplysninger fra Patobank. Der planlægges overgang til DNKK modellen i den forbindelse vil patienter blive inkluderet ud fra nedenstående diagnosekoder. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | DC25.0 Neoplasma malignum capitis pancreatic.
DC25.1 Neoplasma malignum corporis pancreatic.
DC25.2 Neoplasma malignum caudae pancreatic.
DC25.3 Neoplasma malignum ductus pancreatici.
DC25.7 Kræft i andre dele af bugspytkirtlen
DC25.8 Neoplasma malignum pancreatis overgribende flere regioner.
DC25.9 Neoplasma malignum pancreatis uden specifikation.
DC24.1 Neoplasma malignum papillae Vateri.
DC17.0 Neoplasma malignum duodeni
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 DPCD population
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Kræft i bugspytkirtlen har en alvorlig prognose. Sygdommen diagnosticeres oftest sent i forløbet, hvor sygdommen har nået at sprede sig. Den bedste behandling er resektion, men dette er kun muligt for patienter, hvor sygdommen ikke har spredt sig. På grund af den alvorlige prognose, er patienter som oftest kun registreret med et pancreas cancer forløb i databasen.
DPCD Årsrapporter omfatter afrapportering for perioden 1. juli XX-30. juni XX. I DPCD Årsrapporter indgår alle patienter registreret i databasen frem til skæringsdato for frysning af data til årsrapport, dvs. både prævalente patienter pr. 1. juli i et givent år, og incidente patienter, der kommer til i løbet af opgørelsesperioden. Indikatorresultater genberegnes hvert år for de foregående opgørelsesperioder på baggrund af de senest opdaterede data i databasen. Dataoprensning og tidsafgrænsning i forhold til den aktuelle opgørelsesperiode går forud for generering af det endelige analysedatasæt.
Der afgrænses i forhold til incidente patienter inden for opgørelsesperioden(r) for samtlige kvalitetsindikatorer for DPCD:
Indikator Ib: Alle patientforløb, hvor behandlingsintentionen er kurativ.
Indikator IIa: Alle patientforløb med en gyldig operationsdato.
Indikator IIb: Alle patientforløb, hvor der er en dato for opstart af onkologisk behandling.
Indikator IIc: Alle patientforløb, hvor der er foretaget resektion af tumor.
Indikator IIIa: Alle patientforløb, hvor der er foretaget resektion af tumor.
Indikator IIIb_01: Alle patientforløb, hvor der er foretaget R0 resektion af tumor.
Indikator IIIb_02: Alle patientforløb, hvor der er foretaget R0+R1 resektion af tumor.
Indikator IIIc_01: Alle patientforløb, hvor der er foretaget R0 resektion af tumor.
Indikator IIIc_02: Alle patientforløb, hvor der er foretaget R0+R1 resektion af tumor.
Indikator IIId_01: Alle patientforløb, hvor der er foretaget R0 resektion af tumor.
Indikator IIId_02: Alle patientforløb, hvor der er foretaget R0+R1 resektion af tumor.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Den kirurgiske og onkologiske udredning og behandling af patienter med kræft i bugspytkirtlen er fordelt på i alt 8 centre (sygehuse) svarende til i alt 11 kirurgiske og onkologiske afdelinger i Danmark:
Kirurgi: Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital, Rigshospitalet.
Onkologi: Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital, Herlev Hospital, Regionshospitalet i Herning, Hillerød Hospital, Næstved Sygehus. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden (registreringskompletheden) på patientniveau for patienter med biopsiverificeret pancreas cancer opgøres en gang om året i forbindelse produktion af årsrapport. Referencepopulationen identificeres via Patologiregisteret i kombination med Landspatientregisteret (LPR).
Ved overgang til DNKK modellen vil dækningsgraden blive målt i forhold til LPR ud fra de ovenfor anførte diagnosekoder. |
| 2.1.7. Validitet | Validiteten sikres ved at der kun indberettes fra specialafdelinger med kendskab til sygdommen. Der har været afholdt fællesmøder omkring praksis for indtastning og validering.
Derudover sikres validiteten og datakomplethed af patientforløb ved at der udarbejdes mangellister på baggrund af oprensningen i data i forbindelse med afrapportering fra databasen via Generisk Datamodel. I forbindelse med udarbejdelse af årsrapport valideres CPR-numre vha. data fra CPR-registeret. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen |
• DPCD blev etableret per 1. maj 2011 som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase på en TOPICA inddateringsplatform.
• DPCD baseres aktuelt på manuelle indtastninger suppleret med data fra nationale sundhedsregistre under Statens Serum Institut (SSI).
• DPCD påbegynder i løbet af 2015 en omlægning til DNKK model, dvs. minimering af dataindtastninger under genanvendelse af allerede indtastede behandlingsoplysninger i Landspatientregisteret (LPR). Overgang til DNKK model forventes at ske medio 2016.
Populationen har primært været defineret som ductale adenokarcinomer i pancreas, men er siden ændret til at indbefatte alle pankreatikodoudenale adenokarcinomer. Ved overgangen til DNKK ændres populationen til alle patienter med en LPR-registrering af kræft i tolvfingertarm eller bugspytkirtel. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 23-04-2015 |
| Ændret | 26-11-2015 |