| Dokumentation af Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Følgende patienter inkluderes i DNSL:
1) Alle patienter, som modtager en nyretransplantation.
2) Alle patienter, som starter dialysebehandling, hvor den ordinerende læge mistænker at patienten har permanent nyresvigt. Det vil reelt gælde for hovedparten af patienterne.
3) Alle patienter, hvor lægen er i tvivl om patientens dialysebehov er permanent eller midlertidigt. Ved AKI (Acute Kidney Injury), eller halvmånenephritis under behandling, registreres patienten med tilbagevirkende kraft så snart der ikke længere er tvivl om at patientens nyresvigt er permanent.
4) Alle patienter, som modtager dialysebehandling i mere end 90 dage registreres med tilbagevirkende kraft.
Alle patienter som opfylder et eller flere af kriterie 1-4, og som behandles på et af Dansk Nefrologisk Selskabs 15 indberettende centre (sygehuse), registreres, også selvom de ikke har et dansk cpr-nr. Patienter uden dansk cpr-nr. indgår dog ikke i DNSLs dataopgørelser, medmindre de på et senere tidspunkt får et dansk cpr-nr. Sådanne patienter vil rent praktisk få slettet deres midlertidige cpr-nr., og deres data overført til det nye danske cpr-nr. med tilbagevirkende kraft. Patienter, som kun er på kort besøg i Danmark, fx ferie (”gæstedialyse”) registreres ikke.
Såfremt en udlænding, som allerede er i aktiv behandling for ESRD, indvandrer til Danmark, rekonstrueres deres tidligere udenlandske behandlingsforløb efter bedste evne. Dette gælder også for patienter i DNSL, som senere modtager behandling i udlandet, fx nyretransplantation i udlandet. Hvis patienten udvandrer definitivt fra Danmark, ophører registrering, medmindre patienten fortsat går til kontrol i Danmark.
|
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | I Landspatientregisteret (LPR) er en række af koderne relateret til nyresvigt ikke specifikke for henholdsvis patienter med akut og kronisk nyresvigt (End Stage Renal Disease). Derfor er det ikke muligt entydigt at identificere DNSL populationen (ESRD patienter) på baggrund af en eller flere procedure-, operations- eller diagnosekoder i LPR.
I henhold til Sundhedsstyrelsens ICD10- og SKS klassifikation vil følgende procedure-, operations- og diagnosekoder (både som A- og B-diagnose) på baggrund af en nærmere specificeret algoritme kunne anvendes til identifikation af DNSL populationen i LPR:
• BJFD* (dialysebehandling) og/eller
• BJFZ* (anlæggelse af adgangsveje til dialyse) og/eller
• KKAS* (nyretransplantation) og/eller
• KPBL* (anlæggelse af AV-fistel) og/eller
• KJAK* (laparatomi, kateter til peritonealdialyse) og/eller
• DZ49* (forbehandling med henblik på dialyse) og/eller
• DZ491* (ekstrakorporal dialyse) og/eller
• DZ492* (dialyse, anden form)
• DZ94.0 (Nyretransplanteret)
• DZ99.2 (Afhængig af renal dialyse)
• DN18* (Kronisk nyreinsufficiens)
Gamle operationskoder (1990-1995):
• 94300 (dialyse) og/eller
• 94340 (dialyse) og/eller
• 87409 (dialyseadgang) og/eller
• 87410 (dialyseadgang) og/eller
• 87419 (dialyseadgang) og/eller
• 87420 (dialyseadgang) og/eller
• 87430 (dialyseadgang) og/eller
• 87432 (dialyseadgang) og/eller
• 87433 (dialyseadgang) og/eller
• 87440 (dialyseadgang)
• 57480 (nyretransplantation, homo)
• 57490 (nyretransplantation, auto)
• 57700 (graftectomia, nyre) |
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 Flowchart_DNSL_population
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter med kronisk nyresvigt (ESRD) lever typisk mange år med deres kroniske nyrelidelse, og kan i løbet af et langt uræmiforløb modtage og skifte mellem tre behandlingsmodaliteter (interventionsforløb): Hæmodialyse (HD), peritonealdialyse (PD) eller nyretransplantation (TX). Opstart på eller skift af behandlingsmodalitet initierer et nyt interventionsforløb. Patienter kan desuden skifte mellem centre (sygehuse) i løbet af sygdomsperioden.
Indikatorrapport/Årsrapport:
I DNSL Indikatorrapport/Årsrapport inkluderes alle ESRD patienter registreret i databasen (jf. kriterier under sektion 1A) frem til skæringsdato for frysning af data til Indikatorrapport/Årsrapport, dvs. både prævalente patienter pr. 1. januar i et givent år, og incidente patienter, der kommer til i løbet af året. Indikatorresultater genberegnes hvert år for de foregående år, på baggrund af de senest opdaterede data i databasen. Dataoprensning og tidsafgrænsning til og med opgørelsesåret går forud for generering af det endelige analysedatasæt i henhold til nærmere specifikation, se fx Kap 1 i DNSL Årsrapport 2013.
Indikator 1 (vedtaget fra og med 2008):
Patientens første dialyseforløb er relevant (dato for første dialyse), dvs. første gang patienten registreres med et dialyseforløb.
Indikator 2 (vedtaget fra og med 2008):
Patientens første dialyseforløb er relevant (dato for første dialyse), dvs. første gang patienten registreres med et dialyseforløb.
Ujusteret Indikator 3 (vedtaget fra og med DNSL Indikatorrapport 2012-2014):
Alle patientens hæmodialyseforløb og peritonealdialyseforløb er relevante fra 1990 og frem til 31.12.XX (skæringsdato for opgørelsesperiode). Samlet antal år per patient i hæmodialyse- og peritonealdialysebehandling er relevant.
Justeret Indikator 3 (vedtaget fra og med DNSL Indikatorrapport 2015):
Alle patientens hæmodialyseforløb og peritonealdialyseforløb er relevante fra 2010 og frem til 31.12.XX (skæringsdato for opgørelsesperiode). Samlet antal år per patient i hæmodialyse- og peritonealdialysebehandling er relevant. Indikatoren confounder justeres for alder (år) og komorbiditet (CCI) per 1. januar i et givent år. Indikator 4:
Patientens første nyretransplantationsforløb er relevant (dato for første nyretransplantation), dvs. første gang patienten registreres med en nyretransplantation.
Indikator 5:
Patientens første nyretransplantationsforløb er relevant (dato for første nyretransplantation), dvs. første gang patienten registreres med en nyretransplantation.
Indikator 6 (vedtaget fra og med DNSL Indikatorrapport 2014):
Alle patientens peritonealdialyseforløb er relevante fra 1990 og frem til 31.12.XX (skæringsdato for opgørelsesperiode). Samlet antal år per patient i peritonealdialysebehandling er relevant. Indikator 7 (vedtaget fra og med DNSL Indikatorrapport 2015): Patientens allerførste dialyseforløb er relevant (dato for opstart af første dialyse), dvs. første gang patienten registreres med en dialyse.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Behandlingen af patienter med terminalt nyresvigt (End Stage Renal Disease - ESRD) er fordelt på i alt 15 nefrologiske centre (sygehuse) i Danmark:
Rigshospitalet, Herlev, Hillerød, Roskilde, Holbæk, Nykøbing F, Rønne, Odense, Sygehus Sønderjylland, Esbjerg, Fredericia og Kolding, Holstebro, Skejby, Viborg, Aalborg. Heraf har tre sygehuse aktuelt status som transplantationscentre (Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Skejby og Odense Universitetshospital). Herlev Hospital ophørte med at være transplantationscenter pr. 1. august 2010. Samtlige centre, der transplanterer eller behandler nyresvigtspatienter, indberetter data vedrørende kliniske forhold og behandling af den enkelte patient til Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (DNSL). Der er ingen privat behandling af ESRD patienter i Danmark.
|
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| Angiv | ScandiaTransplant data |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Populationen af patienter med kronisk nyresvigt lader sig ikke identificere entydigt via diagnose-, procedure- eller operationskoder i LPR, jf. sektion 1B. Aktuelt anvendes derfor en algoritme, der baserer sig på en række af de i sektion 1B nævnte diagnose-, procedure- og operationskoder til identifikation af referencepopulationen for DNSL i LPR. Under anvendelse af denne algoritme, der må betragtes som det bedste skøn for etablering af referencepopulation for DNSL populationen, skønnes dækningsgraden (registreringskompletheden) på patientniveau for DNSL til 98%. For nærmere uddybning af opgørelse af registreringskomplethed for DNSL se DNSL Årsrapport 2011 på www.nephrology.dk |
| 2.1.7. Validitet | Validiteten af indberettede data og patientforløb sikres ved hjælp af check af CPR-nummer, validering af administrative og kliniske patientforløb og eksklusion af registrerede patienter uden interventioner eller interventionsdatoer, samt validering af dødsdato vha. data fra CPR-registeret. På baggrund af de opsatte algoritmer for check af datakomplethed for den enkelte patient i DNSL og efterfølgende eksklusion af patienter med inkomplette data ekskluderes kun ca. 1% af de registrerede patienter fra registeret. Validiteten af patientforløb samt enkelte variable med ekstern reference, som fx dødsdato, sikres løbende i forbindelse med afrapportering via Bred Generisk Datamodel i et tæt samarbejde med klinisk registeransvarlig for DNSL, overlæge James Heaf.
|
| 2.1.8. Ændringer i populationen |
• DNSL blev etableret i 1990 som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for registrering af behandlingen af patienter med kronisk nyresvigt (End Stage Renal Disease (ESRD), stadie 5). Tilgængelige historiske data vedrørende patientforløb gående tilbage til 1964, samt historiske data for alle patienter i live d. 1.1.1990 er indtastet, men databasen er ikke komplet før 1.1.1990.
• DNSL baseres på manuelle indtastninger suppleret med data fra nationale sundhedsregistre under Statens Serum Institut (SSI).
• Frem til og med 2007 var DNSL etableret som SQL-database.
• Fra og med 2008 er DNSL etableret som TOPICA database.
• Frem til og med juli 2010 var der fire transplanterende centre i Danmark: Rigshospitalet, Herlev Hospital, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital, Skejby.
• Herlev Hospital ophørte med at være transplantationscenter per 1. august 2010.
• Per marts 2015 implementeres et nyt diagnosekodesystem i henhold til ERA-EDTA retningslinjer.
|
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 23-04-2015 |
| Ændret | 26-10-2016 |