| Dokumentation af Cerebral Parese Opfølgningsprogram |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Børn og unge 0-15 år med cerebral parese og børn med cerebral parese lignende symptomer 0-5 år |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patientpopulation findes blandt CPOP-forløb, som er i indtastningsdatabasen(Comporto) for CPOP.
• Patienterne skal være registreret i CPOP databasens patientprotokol fra år 2003 og frem. Endvidere skal patienten have et unikt, validt CPR nummer, ikke mere end et CPR nummer registreret, samt uden fejl og må ikke have midlertidigt CPR nummer.
• Patienterne må ikke være registreret i patientprotokollen efter 1. marts 2016 og ikke være fra en årgang før 2003 i Region Syddanmark eller fra en årgang før 2008 i Region Midtjylland, Region Hovedstaden, Region Nordjylland eller have bopæl i Region Sjælland.
• Patienterne må ikke være død før 1. januar 2016, eller være flyttet til udlandet eller til en region uden CPOP tilbud før til 1. januar 2016 og uden at være tilbageflyttet før 1. januar 2015
• Patienterne må ikke være afsluttet på børneafdeling eller have en oplyst dato for afslutning før 1. januar 2016, samt være ældre end 15 år.
• Patienterne må ikke have afskrevet diagnose CP eller have oplyst data for
diagnosen afskrevet før 1. januar 2016. Patienterne må ikke have manglende opfyldelse af kriterierne for CP.
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 CPOP_population1 Teknisk specifikation
Populationsdannelse
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning |
• Der afgrænses ift. et patientforløb
• Der afgrænses ift. prævalens
• Der afgrænses ift. den seneste patientforløb
• En patient kan indgå en gang pr. indikator i en opgørelsesperiode.
• De enkelte protokoller kobles til den overordnede patient-protokol.
• Skift af bopæl eller flytning mellem afdelinger eller sygehuse kan ikke på nuværende tidspunkts opgøres pga. manglende historik i indtastningsdatabase(Comporto), og derfor anvendes det seneste angivne kontaktsygehus og bopæl fra patient-protokolen. Der arbejdes i 2016 med opdatering af databasen, så historik er mulig.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Pædiatriske hospitalsafdelinger på offentlige sygehuse, kommunalt ansatte fysio- og ergoterapeuter, privatpraktiserende fysio- og ergoterapeuter. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
|  Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Fastsættelse af databasens dækningsgrad
Dækningsgraden i CPOP databasen er vanskelig at fastsætte, da der ikke findes centrale opgørelser over antallet af børn og unge med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer i alderen 0-15 år.
Dansk Cerebral Parese Register (DCPR) registrerer alle danske 5-årige børn med diagnosen cerebral parese opstået senest i 28. levedøgn og er baseret på indberetninger fra landets børneafdelinger og suppleret med data fra Landspatient Registret.
I CPOP-databasen skal diagnosen cerebral parese revideres og/eller stilles af en neuropædiater, når barnet er i 5-års alderen. CPOP-databasen inkludere børn med diagnosen cerebral parese som følge af en medfødt eller erhvervet hjerneskade indtil 2-års alderen, fra børnene er fyldt 5 år. Det muliggør en sammenligning af børn der fyldt 5 år med cerebral parese i forhold til DCPR.
4.2.1 Dækningsgrad i forhold til DCPR
Databasens dækningsgrad er vurderet i forhold til den seneste fødselsprævalens på 2,1 pr. 1000 publiceret fra DCPR.
Databasens dækningsgrad på patientniveau i indeværende årsrapport vurderet for patienter der er fyldt 5 år med bekræftet cerebral parese diagnose af neuropædiater, samt patienter med manglende udfyldelse af diagnose-kriterier for fødselsårgange 2009 og 2010. Bemærk at børn, der er fyldt 5 år med afkræftet cerebral parese diagnose af neuropædiater er ikke inkluderet i beregning af dækningsgraden. Det er kun muligt, at opgøre dækningsgraden for en fødselsårgang pr. år, på grund af databasens nuværende opbygning.
Dækningsgrad for fødselsårgang 2008 pr. 1. januar 2014
Dækningsgraden er overført fra Årsrapport 2014, og det er ikke på nuværende tidspunkt muligt at genberegne dækningsgraden. ”Befolkningsdata fra Danmarks Statistik viser, at der i Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Hovedstaden bor 50.193 børn født i årgang 2008. Dermed kan der i disse årgange forventes 105 børn med cerebral parese. CPOP fulgte 86 patienter den 1.1.2014, hvilket svarer til en dækningsgrad på 82% af de forventede patienter.”
Dækningsgrad for fødselsårgang 2009 pr. 1. januar 2015
Befolkningsdata fra Danmarks Statistik for Region Hovedstaden, Region Syddanmark og Region Midtjylland viser at per 1.1.2015 boede 49.380 børn født i årgang 2009 i disse tre regioner. Dermed kan der i denne årgang forventes 104 børn med cerebral parese, svarende til 2,1 pr. 1000 nyfødte. I CPOP-databasen er der per 1.1.2015 registreret 103 børn fra fødselsårgang 2009 med diagnosen cerebral parese eller manglende udfyldelse af diagnose kriterier for fødselsårgang 2009, hvilket giver en dækningsgrad på 99%.
Dækningsgrad for fødselsårgang 2010 pr. 1. januar 2016
Befolkningsdata fra Danmarks Statistik for Region Hovedstaden, Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Nordjylland, viser at per 1.1.2016 boede 56.580 børn født i årgang 2010 i de fire regioner. Dermed kan der i denne årgang forventes 119 børn med cerebral parese, svarende til 2,1 pr. 1000 nyfødte. I CPOP-databasen er der per 1.1.2016 registreret 125 børn fra fødselsårgang 2010 med diagnosen cerebral parese eller manglende udfyldelse af diagnose kriterier for fødselsårgang 2010, hvilket giver en dækningsgrad på 105%.
Metodiske forbehold ved opgørelse af databasens dækningsgrad.
- Den forventede promille på 2,1 børn per år fra DCPR er antaget stabil i de beregnede fødselsårgange.
- Dækningsgraden omfatter kun børn i 5 års alderen og det derfor ikke er muligt at medregne migration af børn der inkluderes efter de er fyldt 5 år.
- Børn i den givne fødselsårgang i CPOP-databasen der ikke har fået afkræftet diagnosen, efter de er fyldt 5 år, er inkluderet i beregningen, da det kan skyldes en manglende registrering og det derfor både kan være børn med diagnosen cerebral parese såvel som uden diagnosen cerebral parese.
|
| 2.1.7. Validitet | Validitet for de inkluderede patientforløb/hændelser sikres i drift ved kvartalvis udsendelse af fejl- og mangellister til regionale koordinatorer, som laver opfølgning. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | CPOP-databasen er i perioden 29. juni 2016 – 28. juni 2019 været godkendt af Sundhedsstyrelsen som regional klinisk kvalitetsdatabase i Region Syddanmark. Fra 2012 implementeres databasen i Region Midtjylland, hvorefter øvrige regioner implementerede CPOP. CPOP-databasen er godkendt af Statens Serums Institut som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase fra 2013. Aktuelt tilbydes CPOP til patienter født i 2003 eller senere i Region Syddanmark og patienter født i 2008 eller senere i Region Midtjylland, Region Hovedstaden og Region Nordjylland. I Region Sjælland vil patienter født i 2008 eller senere tilbydes CPOP fra 2016 |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 16-06-2015 |
| Ændret | 28-11-2016 |