Dokumentation af ADHD Databasen |
Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Alle patienter under 18 år i Danmark, som udredes for ADHD på en Børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling enten ambulant eller under indlæggelse, og uanset sværhedsgraden af og antallet af tidligere diagnoser med ADHD. Med start 1.1.2013 eller senere og kun patienter med koder udtrukket fra LPR (tidligere LPR-PSYK). Til beregning af indikatorer i BUP-ADHD bruges følgende tabeller fra LPR: t_adm og t_sksube (og t_diag). Fra LPR udtræk bliver der foretaget generelle inklusioner:
• alle patienter som har koden ADHD-udredning,start i t_sksube uanset deres diagnosekoder
• alle patienter som har tillægskoden ADHD-udredning, start i t_sksube Dannelse af patients udredningsforløb En patient kan have flere udredningsforløb. Et udredningsforløb skal indeholde en kode for ADHD-udredning,start OG enten en kode for ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, ELLER en kode for Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i B og U psykiatri.
• hvis at en patient har både koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, og koden for Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge inden for sammen dag ifølge LPR beholdes koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet;
• hvis at en patient har flere koder med ADHD-udredning,start, beholdes begge koder og der danner to forskellige forløb, hvis ENTEN: 1) der ligger koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, mellem dem; ELLER 2) der ligger koden Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i B og U psykiatri mellem dem og der er mindst 30 dage fra Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i B og U psykiatri til næste kode for ADHD-udredning,start; ELLER 3) der ligger mere end 180 dage mellem de 2 koder for ADHD-udredning,start;
• ELLERS beholdes kun den første kode for ADHD-udredning,start. Information om patienternes alder og de indberettede afdelinger tages fra LPR tabel t_adm. Ud fra den tidligere defineret mængde af udredningsforløb bliver der foretaget følgende generelle eksklusioner:
• Udredningsforløb med patienter som er over 18 år på dato for koden for ADHD-udredning,start;
• Udredningsforløb med koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet. 2. Tidshorisont Den månedlige afrapportering af ADHD-BUP - database sker løbende. Diagnosekoder til inklusion af patienter Diagnosekoder som baggrund for inklusion af patienter i BUP-ADHD-database indberettes efter sædvanlig procedure i den enkelte afdeling via de lokale Patient Administrative Systemer (PAS) ind til LPR.
|
2.1.2. Teknisk specifikation af population | Alle patienter under 18 år i Danmark, som udredes for ADHD på en Børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling enten ambulant eller under indlæggelse, og uanset sværhedsgraden af og antallet af tidligere diagnoser med ADHD. Med start 1.1.2013 eller senere og kun patienter med koder udtrukket fra LPR (tidligere LPR-PSYK). Til beregning af indikatorer i BUP-ADHD bruges følgende tabeller fra LPR: t_adm og t_sksube (og t_diag). Fra LPR udtræk bliver der foretaget generelle inklusioner:
• alle patienter som har koden ADHD-udredning,start (c_opr=AGX01A) i t_sksube uanset deres diagnosekoder
• alle patienter som har tillægskoden ADHD-udredning, start (c_tilopr=AGX01A) i t_sksube Dannelse af patients udredningsforløb En patient kan have flere udredningsforløb. Et udredningsforløb skal indeholde en kode for ADHD-udredning,start (c_opr=AGX01A) OG enten en kode for ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, (c_opr=AGX01B) ELLER en kode for Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i B og U psykiatri (c_opr=ZZ0190C).
• hvis at en patient har både koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, (c_opr=AGX01B) og koden for Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge (c_opr=ZZ0190C) inden for sammen dag ifølge LPR beholdes koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, (c_opr=AGX01B);
• hvis at en patient har flere koder med ADHD-udredning,start (c_opr=AGX01A), beholdes begge koder og der danner to forskellige forløb, hvis ENTEN: 1) der ligger koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, (c_opr=AGX01B) mellem dem; ELLER 2) der ligger koden Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i B og U psykiatri (c_opr=ZZ0190C) mellem dem og der er mindst 30 dage fra Diagnostisk ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i B og U psykiatri (c_opr=ZZ0190C) til næste kode for ADHD-udredning,start (c_opr=AGX01A); ELLER 3) der ligger mere end 180 dage mellem de 2 koder for ADHD-udredning,start (c_opr=AGX01A);
• ELLERS beholdes kun den første kode for ADHD-udredning,start. (c_opr=AGX01A) Information om patienternes alder og de indberettede afdelinger tages fra LPR tabel t_adm. Ud fra den tidligere defineret mængde af udredningsforløb bliver der foretaget følgende generelle eksklusioner:
• Udredningsforløb med patienter som er over 18 år på dato for koden for ADHD-udredning,start (c_opr=AGX01A);
• Udredningsforløb med koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, (c_opr=AGX01B). 2. Tidshorisont Den månedlige afrapportering af ADHD-BUP - database sker løbende. Diagnosekoder til inklusion af patienter Diagnosekoder som baggrund for inklusion af patienter i BUP-ADHD-database indberettes efter sædvanlig procedure i den enkelte afdeling via de lokale Patient Administrative Systemer (PAS) ind til LPR.
|
Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter: Population
|
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patientforløb. Skæringsdato 01.01.2013. Forløb startdato og eventuelt slutdato udvælges og afgrænses i hhv. årsrapport og løbende rapporter. (Sygdommen diagnosticeres i henhold til ICD-10 kriterierne og omfatter: DF90.X ADHD (DF90.0; DF90.1; DF90.8; DF90.9) DF98.8c ADD (DF98.8 kan kodes med 4. ciffer ”c”), men disse koder bruges IKKE i definition af ADHD databasen). Der afgrænses ikke ift. åbne eller afsluttede patientkontakter eller forløb. En patient kan indgå flere gange i samme opgørelsesperiode med flere forløb, hvis det enkelte forløb opfylder inklusionskriterierne og at de ligger indenfor den tilladte tidsperiode. Inklusionskriterier. Populationen omfatter:
• alle patienter som udredes for ADHD, procedurekoden AGX01A for ADHD-udredning start i opgørelsesperioden
• <18 år ved datoen for koden for ”ADHD-udredning start” (kode: AGX01A)
• som udredes på en børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling
• med dansk cpr-nummer Eksklusionskriterier Patienter med et midlertidigt cpr-nr. ekskluderes. Patienter som sekundært til ADHD udredning start (kode: AGX01A) efterfølgende indenfor 90 dage registreres med ”ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet” (kode: AGX01B) ekskluderes fra indikatorberegningerne. Delt forløb I de tilfælde, hvor patienten overflyttes mellem flere afdelinger, vil det være den afdeling som indberetter koden for ”ADHD-udredning start”, der krediteres. (se nævnerdefinitioner i 9.3). Kontakt- og besøgsindikatorer For beregning af de enkelte indikatorer henvises til beregningsreglerne for BUP-ADHD-database.
Datadefinitioner i relation til indikatorerne Indberetning af SKS-koder til Landspatientregistret foretages efter afdelingens sædvanlige indberetningspraksis og krav beskrevet i Sundhedsstyrelsens ”Fællesindhold for registrering af sygehuspatienter” og ”Psykiatrisk registreringsvejledning” (2,3). Der er under indikatorudviklingen og i datadefinitioner taget udgangspunkt i ”Referenceprogram for ADHD hos børn, 2008” (4) , ”Faglige retningslinjer vedr udredning og behandling af børn med ADHD 2012” (5), og “The NICE guideline on the treatment and management of ADHD in children, 2008” (6). Dataindberettende enhed De dataindberettede enheder er i LPR anført med sygehuskode (6 cifre) og afdelingskode (3 cifre). Start af forløb og starttidspunkt Det er ikke muligt via ICD-10 diagnosen, at afgøre om der er tale om første- eller flergangsdiagnose af ADHD. Det er behovet for udredning for ADHD og ikke incidens af ADHD der er inklusionskriterium. Ved opstart af udredningsforløb for ADHD registreres følgende administrative procedurekode i LPR: AGX01A for ADHD-udredning, start. Denne angives samtidig med en dato for ADHD-udredning, start (koden med tilhørende dato kan både gives fra start af et patientforløb eller inde i forløbet og skal bruges når en ADHD ”arbejdshypotese” opstår). Den enkelte patient kan over tid have flere udredninger for ADHD, også i den samme opgørelsesperiode. Derfor er der i beregningsregler oprettet regler for krydsende udredninger. Tællere og nævnere
• Nævnerpopulationen er for indikator 1-7a: alle patienter som jf. in- og eksklusionskriterier er kodet med procedurekoden: ”AGX01A ADHD-udredning start”, og som ikke under kontakten i opgørelsesperioden registreres med: ” AGX01B ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet”.
• Nævnerpopulationerne for Indikatorerne 3, 4, 5a og 5b er aldersspecifikke.
• Nævnerpopulationen er for indikator 7b: alle patienter som jf. in- og eksklusionskriterier er kodet med procedurekoden: ”AGX01A ADHD-udredning start”, og som ikke under kontakten i opgørelsesperioden registreres med: ” AGX01B ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet”, og hvor der tillige tidligst 30 dage før ADHD-udredning, start og senest 90 dage efter ADHD-udredning, start, foreligger en kode for ”diagnostisk ADHD-konference”.
• I nævneren i indikator 8 indgår kun bekræftede tilfælde af ADHD ved Diagnostisk konference (indikator 7b; enten ADHD som A-diagnose eller bidiagnose). |
2.1.4. Dataindberettende enheder | Alle børne- og ungdomspsykiatriske enheder i Danmark, som varetager udredning, behandling og kontrol af patienter med ADHD, er pr. 1. januar 2013 omfattet af dataindberetning til BUP-ADHD-database ved indberetning af Afdelingskreditering Baseret på den senest opdaterede fil (ca en gang årligt) som indeholder center navn og en 7-cifret SKS sygehus/afdelingskode. Den afdeling der indberetter koden ADHD-udredning start bliver akkrediteret for alle indikatorer. Der afgrænses ikke i forhold til afdelingskoder, men der udtrækkes kun data fra psykiatriske afdelinger (LPR-PSYK). Der er efter Årsrapporten 2015 fra to af regionerne (Region Sjælland og Region Midtjylland) bedt om, at disse hver især ønsker, at deres region afrapporteres som én samlet afdeling. |
2.1.5. Datakilder | Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
| Loading… |
| Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
2.1.6. Dækningsgrad | Alle variable som er udtrukket fra LPR og LPR-PSYK vil have en dækningsgrad på 100% ved sammenligning med LPR og LPR-PSYK. Antallet af faktiske forløb der opfylder inklusionskriterierne vil kun kunne valideres ved en journal audit. |
2.1.7. Validitet | Variable der er udtrukket fra LPR og LPR-PSYK har en validitet som kun kan valideres ved en journal audit. Senest én måned efter indlæggelse/ 1. ambulante besøg skal der registreres en aktionsdiagnose efter listen over tilladte psykiatriske diagnoser. Der var det første år databasen eksisterede oprettet koder for diagnosen ADHD obs pro: ”Observation på grund af mistanke om hyperkinetisk forstyrrelse”: DZ032A, som kunne bruges såfremt klinikeren vurderede, at der var mistanke om, at ADHD var hoved- eller bidiagnose. Disse koder blev nedlagt igen i 2014. Der er koder: DF90.X og DF98.8c for verificeret ADHD, som anvendes når ADHD-diagnosen er bekræftet. Alle de nævnte koder kan bruges til validering af databasen. Validering af databasen af antal børn efter BUP-ADHD-databasens start 01.01.2013 ENTEN med udrednings A-diagnosen ADHD (F90.x / F98.8c) i 3 på hinanden følgende måneder og som ikke i året forinden har haft diagnosen A-diagnosen ADHD (F90.x / F98.8c) ELLER med afsluttet A-diagnose ADHD (F90.x/F98.8c) (hvorved hurtigt udredte og afsluttede forløb bliver medtaget), valideret imod procedurekoder for ADHD-udredning start, og hvor der ikke er kode for ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet, og beskrivelse af forskelle. Desuden kan databasen valideres, ved at tage den andel som opfylder Indikator 7b ”Diagnostisk ADHD-konference” og se tilbage på hvor mange af disse, der faktisk tidligere havde fået indberettet de obligatoriske procedurekoder vedr. ADHD-udredning, start og de øvrige procedurekoder indenfor tidsfristen. Desuden kan databasen valideres, ved at tage den andel som opfylder Indikator 7a,”Diagnostisk ADHD-konference” og se på hvem der mangler tillægskoder for, hvorvidt ADHD-diagnosen er bekræftet i Indikator 7b. Udredning for ADHD som er påbegyndt inden BUP-ADHD-databasens start 01.01.2013, kan dog ikke kræves, at de skal have koden for ADHD-udredning, start. Fejllister/regler hvor der enten er:
• start af udredning men ingen slutkode at mistanke afkræftet og ingen kode for diagnostisk konference, eller
• der ikke er startkode men slutkode at mistanke afkræftet eller kode for diagnostisk konference, eller
• der er A-diagnose ADHD eller Observation på grund af mistanke om hyperkinetisk forstyrrelse (ADHD obs pro), men ikke startkode for udredning, eller ikke lavet Diagnostisk ADHD-konference Bemærk: 1) at en patient kun oprettes i BUP-ADHD-databasen såfremt koden for ”ADHD-udredning start” (kode: AGX01A) bruges. 2) at A-diagnosen kan overskrives på et vilkårligt tidspunkt og flere gange under et forløb og låses først ved afslutning. 3) at A-diagnosen for ambulante ikke betragtes som valid før 90 dage efter start medmindre kontakten er afsluttet og A-diagnosen derved er blevet låst. 4) at henvisningsdiagnosen ikke betragtes som valid. 5) at diagnostisk ADHD-konference skal være holdt senest 90 dage efter start, men kan forekomme på et vilkårligt tidspunkt mellem 0-90 dage efter koden for ADHD udredning, start og flere gange. |
2.1.8. Ændringer i populationen | Der er overvejet men endnu ikke vedtaget medtaget CPR-oplysninger vedr. status og status_dato til eksklusion af død udvandret eller forsvundet indenfor 90 dage efter ADHD_udredning, start. Der er på sigt ønske om samkøring med Database over indsendte ADHD-RS skemaer fra forældre og fra skole som "patient reported outcome" -measures (PROM) indsamlet i klinikken til patientudredning med regional godkendelse. Der er desuden et ønske om i 2017 at oprette en nævner for "start af ADHD behandling" som (ADHD_behandling,start+de patientforløb der i Indikator 7b har ADHD diagnosen bekræftet ved diagnostisk ADHD konference). |
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
Oprettet | 07-05-2015 |
Ændret | 15-11-2016 |